Wat is PPPD? PPPD staat voor Persisterende Posturale Perceptuele Duizeligheid. Het is een neurologische aandoening waarbij mijn hersenen overmatig gevoelig zijn geworden voor beweging, drukte en visuele prikkels. Ik heb voortdurend een gevoel van duizeligheid of onevenwichtigheid, ook als ik er van buiten niets aan te zien is. De aandoening is niet gevaarlijk en behandelbaar, maar verdwijnt niet van de ene op de andere dag en vraagt aanpassing.
- Ik zie er vaak gewoon uit, ook als het van binnen heel anders voelt. PPPD is onzichtbaar, en dat maakt het soms moeilijk uit te leggen
- Drukke plekken, lawaai, veel beweging of felle verlichting kunnen me meer energie kosten dan van buiten lijkt. Niet omdat ik me aanstelt, maar omdat mijn zenuwstelsel er gewoon harder van werkt
- Ik kan soms ineens stiller worden, vroeg weg willen of een afspraak moeten afzeggen. Dat is niet persoonlijk
- Mijn draagkracht wisselt van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur. Een goede ochtend zegt niets over de middag
- Hectiek of gezellig druk samenzijn kan fijn zijn, maar ook te veel zijn. Dat is soms moeilijk van tevoren in te schatten
- Ik kan moe zijn van dingen die van buitenaf weinig lijken te vragen
Begrip als ik iets afzeg of vroeg ga; geen grote toelichting nodig
Rustige plekken kiezen als dat kan, of een rustig hoekje opzoeken
Niet vragen of het al beter gaat; dat zet druk die ik niet nodig heb
Gewoon normaal doen; ik wil niet altijd patiënt zijn
Korte afspraken of tussentijds pauzeren als dat past
Mij laten aangeven hoe het gaat, zonder dat ik het moet uitleggen
Flexibiliteit als plannen op het laatste moment niet lukken
Gewoon naast me zijn, ook als ik weinig zeg
Niet al deze dingen gelden altijd. Sommige dagen gaat het prima en hoef ik nergens rekening mee te houden.
🤍
Ik weet dat dit ook iets vraagt van jou
Dit is niet eenzijdig
Ik besef dat een vriend, familielid of sportmaatje met een onzichtbare aandoening soms lastig is. Dat je soms niet weet wat je moet zeggen, of je afvraagt of je te veel rekening houdt of juist te weinig. Dat afspraken soms anders lopen dan gepland. Ik waardeer het enorm dat je er gewoon bent. Je hoeft het niet altijd goed te doen. Het helpt al dat je het probeert te begrijpen.
Ik geef aan als iets te veel wordt, ook al zeg ik het niet altijd op het moment zelf. Achteraf hoor je het van me
Ik doe mijn best aanwezig te zijn op de momenten die ertoe doen, ook als dat soms meer energie kost dan zichtbaar is
Ik probeer eerlijk te zijn over hoe het gaat, ook als dat ongemakkelijk voelt. Dat is makkelijker als ik weet dat ik er veilig over kan praten
💬
Het fijnste wat je kunt doen
Vragen hoe het gaat mag. En als ik dan zeg "gaat wel" of "beetje wisselend", geloof me dan. Ik hoef het niet uitgebreid te verklaren. Gewoon er zijn is meer dan genoeg. Ik heb niet iemand nodig die alles begrijpt of alles oplost. Ik heb mensen nodig die blijven, ook als het een tijdje minder gaat. Dat ben jij.