“De kunst van het leven is te dansen in de regen in plaats van te wachten tot de storm voorbij is.” – Vivian Greene
Het is een hele uitdaging om te verwoorden wat iemand met PPPD doormaakt. Het lijkt eenvoudig om termen als duizeligheid, een gevoel alsof je op een boot zit, lichtheid in het hoofd, of overgevoeligheid voor licht en geluid of het niet verdragen van drukke patronen te gebruiken. Maar deze woorden doen niet altijd recht aan de complexiteit van onze ervaringen. Als iemand met PPPD ervaar ik een ongrijpbaar gevoel dat een mengelmoes is van al deze genoemde symptomen. Al deze sensaties lijken zich in wisselende intensiteit op te dringen, vooral als ik een nieuwe of overweldigende ruimte betreed, waar de combinatie van licht, geluid, beweging, en drukke patronen me totaal kan overrompelen. Maar dit kan soms ook, gewoon tijdens het koken van het avondeten samen met mijn vriendin, of tijdens een team meeting voor mijn werk, of bij een bezoekje aan mijn ouders.
Bij de eerste klachten voelde ik een soort duizeligheid die niet samenhing met instabiliteit. Het was geen draaierigheid zoals je die ervaart na een ritje in de draaimolen. Het was eerder een gevoel van disconnectie, alsof mijn innerlijke wereld en de buitenwereld niet synchroon liepen. Vreemd genoeg, als ik probeerde te balanceren op één been, lukte dat prima. Mijn houding had geen invloed op dat gevoel. Maar als ik mijn hoofd draaide, moest ik wel iets in de buurt hebben om me aan vast te houden, al was omvallen nooit echt een risico. Het was een overweldigende en ontastbare vervelende sensatie.
Het meest rustgevende in die eerste periode was om stil te zitten of te liggen, weg van geluid en beweging. Als er beweging in mijn omgeving was, leek mijn hoofd die te echoën, wat erg onaangenaam was. Ook geluiden en licht leken direct in mijn hoofd binnen te komen. Het tikken van een klok kon bijvoorbeeld ondraaglijk intens zijn.
Een herinnering die me bijstaat, is een etentje met vrienden. Alleen al deelnemen was een beproeving. We gebruikten glazen borden, die bij aanraking met bestek een hogere toon voortbrachten dan stenen borden. Voor mij was dit geluid uiterst belastend. Toen we klaar waren met eten, ontspande ik iets. Maar toen begon een van mijn vrienden, blijkbaar immuun voor sensorische overgevoeligheid, op de borden te trommelen als op een hi-hat. Het gevoel van onbehagen dat dit veroorzaakte, was overweldigend. Het leek mijn hele wezen te raken, te beïnvloeden wie ik op dat moment was. Het geluid leek alles in mij over te nemen. Die drumsolo stopte gelukkig snel toen ik aangaf het niet te kunnen verdragen.
Een soortgelijke ervaring had ik met het flitslicht van een camera. De intensiteit van het licht voelde enorm en overweldigde mij volledig. Dit was in de periode voordat ik wist wat ik mankeerde, en ik begreep maar niet hoe ik zo gevoelig kon zijn voor iets dat anderen hooguit licht belastend vonden.
Na jaren kreeg ik de diagnose PPPD. Mijn therapeut legde uit dat mijn hersenen overgevoelig waren geworden voor allerlei indrukken. Hierdoor werd normaal geluid of licht als extreem intens ervaren, alsof er een filter ontbrak. Geluiden konden vervormen – alsof een luidspreker kapot was en begon te krassen. Het beeld op de televisie kon soms te fel zijn, alsof de lichtinstelling op ‘superhelder’ stond. Geluiden en beelden van buiten konden een schrikreactie veroorzaken. Tegenwoordig kan ik soms zelfs lachen om die reactie. En mijn vriendin lacht nog harder, niet uit leefvermaak maar gewoon omdat zo’n situaties in al zijn droefheid toch grappig kan zijn. Het is mijn nieuwe realiteit geworden, al blijft het belastend. Afhankelijk van de dag en soms het moment van de dag, is het erger of minder erg, maar het is altijd aanwezig. Het is wat het is. Bij concerten doen oordopjes en een zonnebril wonderen. Je bent wel direct sociaal gehandicapt, maar dat neem ik voor lief.
Zoals ik dit stuk begon: het is lastig om te beschrijven wat iemand met PPPD voelt. En iedereen met PPPD zal deze ervaringen weer anders beleven. Voor de omgeving van de persoon met PPPD is het goed om te weten dat geluid, licht, en drukke patronen als zeer intens kunnen worden ervaren. Het kan ook zijn dat jouw geliefde met PPPD heel lastig een stukje kan wandelen, maar dat een ritje met de auto prima lukt. Of, zoals in mijn geval fietsen gewoon mogelijk is maar rechtop zitten op een stoel zeer belastend voelt. Leg als bezitter van deze klachten maar eens uit hoe dit precies voelt, het is uiterst moeilijk te omschrijven en te benoemen, het is mij in ieder geval nog niet gelukt de juiste woorden te vinden.
Medische Uitleg: Overgevoeligheid bij PPPD
- PPPD kan leiden tot een overgevoelig zenuwstelsel, waardoor normale zintuiglijke prikkels intenser worden ervaren. Dit kan leiden tot een verhoogd gevoel van onbalans of desoriëntatie.
- Mensen met PPPD kunnen moeite hebben met het verwerken van visuele informatie, vooral in omstandigheden met sterk contrast of felle lichten, wat hun symptomen kan verergeren.
- De hersenen kunnen overweldigd raken door geluiden, waardoor het moeilijk wordt om zich te concentreren en stressniveaus te verhogen.
- Overstimulatie kan leiden tot verhoogde stress en angst, wat de symptomen van PPPD kan verergeren.
Tips voor de Omgeving van iemand met PPPD
- Creëer een rustige omgeving door het verminderen van harde geluiden en het gebruik van zachte verlichting.
- Toon begrip voor de invloed van PPPD op dagelijkse activiteiten en interacties.
- Vraag af en toe aan de persoon met PPPD hoe je kunt helpen of wat de persoon nodig heeft.
- Wees bereid om sociale plannen aan te passen aan de behoeften van de persoon.
- Het kan nuttig zijn om je dieper te verdiepen in de klachten van iemand met PPPD, dit kan jouw begrip voor de klachten vergroten.
- Moedig aan om te praten over wat een comfortabelere omgeving zou zijn.
Tips voor degene met PPPD
- Zoek bewust plekken waar je je eventueel terug kunt trekken als de sensorische prikkels te intens worden.
- Deel je beperkingen en behoeften met vrienden en familie. Probeer dit zo helder mogelijk te doen.
- Neem de tijd voor rust en ontspanning, vooral tijdens moeilijke dagen.
- Anticipeer op mogelijke uitdagingen en bedenk strategieën om ermee om te gaan.
- Wees assertief in het aangeven van je grenzen in sociale situaties.
- Zet oordopjes of een zonnebril in wanneer dit nodig is.
- Herken en waardeer de momenten waarop je succesvol omgaat met je PPPD.
