Maar niet voor altijd
De klachten begonnen spontaan. Wel na een periode van drukte en minder gezond leven. De eerste periode van de klachten bestond uit duizeligheid, een algemeen gevoel van instabiliteit, vermoeidheid, en soms neerslachtigheid. Er was ook gelijk al tinnitus, een hoge toon die soms letterlijk de boventoon voerde. Daarbij een algemene overgevoeligheid voor licht, geluid, en beweging om mij heen. Die overgevoeligheid stak overigens niet direct maar na een tijdje de kop op.
Toen de klachten zich openbaarden, dacht ik letterlijk dat ik het geen twee weken vol zou houden. De huisarts had mij echter verteld dat de klachten ongeveer drie weken zouden duren, met de geruststellende boodschap dat ze langzaam maar zeker elke dag iets minder zouden worden. Helaas had de huisarts ongelijk. De klachten bleven aanhouden. Duizelig, duizelig, duizelig – met bewegen, zonder bewegen, bij het kijken naar televisie, bij het luisteren naar muziek (voor zover dit al mogelijk was). Er was altijd wel een vorm van duizeligheid, zweverigheid en/of een gevoel van deining. Er was de mogelijkheid de klachten te laten afnemen door stilte en rust te zoeken en vooral harde geluiden, fel licht, en veel beweging te vermijden. Soms lukte dat, maar na een aantal weken begon ik me af te vragen waarom de klachten niet veel minder werden.
Het blijkt dat ik een persoonlijkheid heb die weigert bij de pakken neer te gaan zitten. Dit herken ik ook bij andere zaken. Een soort weigering om te accepteren dat er geen oplossingen zijn voor bestaande of toekomstige problemen. Toch merkte ik dat er een enorme weerstand in mij huisde om dit probleem, deze ziekte, dit ‘Neuritis Vestibularis’-dingetje, zoals de huisarts het noemde, op te lossen. Het ontbrak me aan moed, energie en soms zelfs aan hoop. Maar al te graag klampte ik mij vast aan wat eerst de huisarts, later de neuroloog, en nog later de KNO-arts mij vertelde: het heeft tijd nodig, maar de klachten zullen uiteindelijk uitdoven.
Uitdoven, mijn hoela! Er doofde niets uit. Ja, het lukte me om de duizeligheid een plek te geven, een soort invulling. En ja, ik merkte dat mijn karaktertrek om niet bij de pakken neer te gaan zitten zich langzaam maar zeker weer naar de oppervlakte worstelde. Zo begon ik mij te concentreren op zaken die wél lukten. En ik had geluk. Er ging eigenlijk best veel wél. Zo kon ik, heel opmerkelijk vond ik, fietsen. Fietsen, dat toch wel wat van je evenwichtsorganen vergt, lukte gewoon. Heel bijzonder. Natuurlijk voelde ik me onzeker. Met mijn hoofd draaien om op het verkeer te letten bracht me soms in het zweet, maar het lukte wel! En wandelen lukte ook, al had ik het gevoel over heuveltjes te lopen die er niet waren. En ook met ‘klapvoeten’; het lukte me niet om mijn voeten goed neer te zetten. En ja, met een draaihoofd. Maar dat draaihoofd zorgde er (letterlijk en figuurlijk) niet voor dat ik omviel. Ik voelde me rot, beroerd en slap, maar het ging wel. Potverdorie, daar zat dus ergens een begin!
Een begin met mogelijkheden. De diagnose was op de moment ‘restklachten na een neuritis vestibularis’. Pas 7 jaar later bleken deze ‘restklachten’ wel degelijk een aandoening te zijn: PPPD. Het moment dat ik via google stuitte op de omschrijving van mijn klachten was een enorme opluchting. Ik was niet gek, ik verzon de klachten niet. De hele reeks van problemen stonden netjes op een rijtje benoemd.
Mijn verhaal, en de verhalen van zoveel mensen met PPPD, is er een van lange adem. Maar toch voelt het soms niet als een lange adem. Soms voelt het als het oppakken van kleine draadjes die nog wel gaan. Als een held binnen je eigen mogelijkheden zoeken naar dat wat lukt, dat hoop en houvast biedt.
Bij mij begonnen de kleine mogelijkheden dus het met de ontdekking dat fietsen lukte. Daardoor kon ik bewegen, redelijk vrij. Daardoor kon ik mijn conditie een beetje opbouwen. Daardoor zag ik weer dingen buiten, leven om mij heen. Ja, er was overgevoeligheid voor beweging, voor licht en voor geluid. Oordopjes, een zonnebril, en het zoeken van rustige routes om te wandelen en te fietsen boden voldoende soelaas. En door het te doen, lukte het soms om zonder oordopjes van huis te gaan. Kon zelfs op zonnige dagen de zonnebril af. Oftewel, ik verbeterde en kreeg weer hoop.
In verschillende verhalen op deze website wordt het verloop van mijn PPPD verder uitgediept. En het heeft jaren geduurd voordat er een diagnose en de juiste therapie gevonden werden. Die jaren waren lang, soms misschien onnodig lang. Als ik beter had gezocht, als ik dit had gedaan of dat had gedaan… Tja, elke dag was er een te veel, en misschien had ik meer kunnen doen om zelf achter de juiste diagnose te komen. Dat heb ik niet gedaan. Wat ik wél heb gedaan: gezocht naar dat wat lukte. En dat was achteraf gezien het begin van de oplossing om mijn leven stap voor stap weer op te pakken.
De boodschap van dit stukje? Zit niet bij de pakken neer. Blijf positief! Misschien heb je al hulp van een therapeut, volg dan uiteraard de aanwijzingen die gegeven worden. Heb je nog geen hulp, sta je op een wachtlijst doe dan in ieder geval dat wat al lukt. Beweeg, ga naar buiten, en als dat niet lukt beweeg zoveel mogelijk binnen, overwin je angst. Er zijn heel veel “Ja, maar…” te verzinnen. Ja maar, als ik wat doe dan ben ik daarna helemaal kapot. Ja maar, het is niet te doen, ik voel me echt te rot. Ja maar, de vorige keer heeft het ook niet geholpen. Ja maar, ik ben duizelig, duizelig, duizelig, het lukt me gewoon niet. Ja! Ook jij kunt het. Doe een kleinigheid, een boodschapje, een huishoudelijke taak die doenlijk is. Probeer iets wat eigenlijk niet zo makkelijk lukt en waar je de hoop al over had opgegeven. Begin met geloven dat je het kunt en doe het. Uiteraard rustig en voorzichtig. En misschien net de hulp van een naasten. En ja, doe het stap voor stap. Maar kom in beweging, zoek oplossingen en geloof erin dat het lukt! Ook bij jou!
Wijnand
