Wijnand heeft mij gevraagd mijn ervaringen op te schrijven. Mijn partner heeft PPPD. Waar we altijd een heel actief en misschien soms iets te druk leven hadden is alles nu veel rustiger maar daarmee niet slechter.
Het begin
Toen Agnes twee jaar geleden de diagnose PPPD kreeg, begon voor ons beiden een nieuwe fase in het leven. Deze diagnose bracht duidelijkheid over de uitdagingen waarmee we te maken hadden en markeerde een belangrijk keerpunt. Op dat moment was ik 42 en Agnes 41. We hebben geen kinderen.
Sindsdien is ons leven dus rustiger geworden, maar zeker niet saaier. We hebben geleerd de rust en de kleine dingen in het leven wat meer te waarderen. Een belangrijk aspect in deze nieuwe fase is Agnes’ werk. Door goede afspraken met haar werkgever heeft ze flexibelere werktijden kunnen realiseren en haar werkplek is aangepast om haar administratieve taken te vergemakkelijken, rekening houdend met haar PPPD-symptomen. Deze aanpassingen hebben een grote impact gehad op haar vermogen om actief te blijven in haar professionele leven, wat essentieel is voor haar gevoel van autonomie en doel.
Effect van diagnose
Door de diagnose vielen heel veel kwartjes. Voor Agnes was het een enorme opluchting om een diagnose te hebben. Voor mij, en dat zeg ik eerlijk, was het ook een opluchting. Soms heb ik enorm moeite gehad om te begrijpen dat sommige dingen wel gingen en anderen dingen absoluut niet. Koken, mijn hobby, kon vaak niet samen. Het gespikkelde aanrecht, de beweging en het geluid van de potten en pannen was haar vaak teveel. Het frustreerde me soms mateloos. De machteloosheid als partner is soms erg lastig. Met de tijd, en zeker na de diagnose is haar situatie ook voor mij veel duidelijker geworden. Agnes houdt altijd oog voor mijn behoefte. Ze zag vanaf het begin dat dit niet alleen een aandoening is van haar maar dat ook haar omgeving ermee moet leren dealen.
Vakantie en uitjes
Vakanties en uitjes vereisen nu wat meer planning en voorbereiding dan voorheen. Waar we vroeger gewoon de auto richting het zuiden pakte, kiezen onze bestemmingen nu zorgvuldig. Met Agnes’ welzijn als zeer belangrijke factor.
Mijn welzijn
Maar ook mijn welzijn is belangrijk. Soms is het nodig om even op te laden en daarom ga ik af en toe met vrienden een weekend weg. Ik bezoek ook concerten en heb een goede vriend met wie ik een gezamenlijke hobby deel: koken! Eén keer per maand koken we samen bij hem thuis, waarbij de muziek even goed hard mag en we een biertje drinken.
Optimistisch
Hoewel activiteiten zoals samen dansen en lange bergwandelingen tijdelijk vrijwel op pauze staan, blijven we optimistisch en geloven we dat er een tijd komt waarin deze weer mogelijk zijn. Een fundamenteel aspect in onze aanpassing aan deze situatie is communicatie. Open en eerlijke communicatie over hoe Agnes zich voelt en wat ze nodig heeft, is essentieel. We hebben beter leren praten. Ik geef aan wanneer het me teveel gaat worden en Agens geeft steeds beter haar grenzen aan. Dit heeft ons geholpen onze relatie te versterken en samen als een team de uitdagingen aan te gaan die PPPD met zich meebrengt. Agnes is een doorzetter, maar ik heb geleerd wanneer het tijd is om haar te ondersteunen of, indien nodig, een stapje terug te doen.
Onze nieuwe manier van leven (want zo mag je het best noemen) is er een van continue aanpassing en leren. We blijven optimistisch en richten ons op de vooruitgang die we samen boeken. Onze ervaring heeft ons geleerd dat liefde, geduld en begrip cruciaal zijn in deze uitdaging. Met deze waarden als onze leidraad, kijken we met hoop naar de toekomst.
Jeroen (en Agnes :-))
