Het verhaal van Annelies
Hier is mijn verhaal over het gevolg van Ménière, waar 3 jaar geleden PPPD als diagnose werd toegevoegd.
In 2007 begon de ellende van aanvallen van draaiduizeligheid, constante tinnitus, en soms misselijk zijn, en wisselend gehoorverlies. Na uitgebreid te zijn onderzocht, eerst in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen, en in 2008 bij professor Kingma in Maastricht, kreeg ik de diagnose ziekte van Ménière. De eerste jaren was ik daar ernstig door beperkt: rolstoel, traplift, rollator. Later doofde dit meer uit, totdat ik merkte, nu drie jaar geleden, dat ik geen aanvallen meer had, maar een constant gevoel van onaangenaamheid in mijn hoofd, altijd een duizelig gevoel, moeite met televisie kijken, geluiden, drukke patronen, altijd het gevoel van omvallen, vooral als ik stilstond, bij traplopen, scrollen op een telefoon of laptop, fel licht, overgang van schaduw naar zon, bijvoorbeeld een laan met bomen, een zebrapad, ziekenhuizen met drukke of leuke schilderijen of drukke patronen in vloeren, hoe gezellig ook, waren voor mij echt een ramp. Auto rijden deed ik al niet meer, maar er naast zitten ging ook steeds slechter: al het verkeer om mij heen maakte dat het niet fijn was om in een auto te zitten. Mijn scootmobiel besturen lukte zelfs ook niet meer. Eigenlijk beheerste dit dagelijks mijn leven veel meer dan de Ménière. Ik raakte compleet overprikkeld en uitgeput.
Opnieuw terug naar het duizeligheidscentrum in Ede, Gelderse Vallei ziekenhuis, die hebben een regionaal duizeligheidscentrum. Alle onderzoeken op een dag doorlopen, en als uitslag PPPD erbij aan toegevoegd. Ik werd steeds meer angstig om te bewegen. Ik woon alleen, dus kwam eigenlijk niet meer onder de mensen, ook de COVID-19 pandemie zorgde daarvoor. Gelukkig kan ik goed op mezelf zijn, dus dat op zich was en is geen probleem, maar de angst verlamde mij om te leven. Hulp gezocht bij de psycholoog in combinatie met de fysiotherapie. Een plan van aanpak gemaakt; de fysiotherapeut kwam eerst aan huis met kleine stapjes om over de angst heen te komen om te gaan bewegen. Bij de psycholoog door middel van een angstmodule, zowel thuis als bij haar, aan de angsten gewerkt. Langzaam kroop ik uit het dal.
Per toeval kreeg ik voor een andere aandoening, namelijk een overprikkelde slokdarm, het medicijn Amitriptyline. Na een paar weken viel het mij op dat mijn hoofd helderder werd. Toeval… nee, dacht ik. Ik moest ook op controle bij de keel-neus-oorarts, en die vertelde: we schrijven dit ook voor bij PPPD. Dit werkt in op je zenuwstelsel, dus voor twee aandoeningen werkt het bij mij goed.
Inmiddels, nu drie jaar verder, gaat het gelukkig een stuk beter met mij. Ik kan weer zelfstandig reizen met mijn scootmobiel en/of taxi vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning geregeld, en oefen nu zelfs ook weer met de bus, wel met mijn rollator mee als beste vriend. En durf ook weer in mijn eentje naar de schouwburg door heel goed te plannen. Goed voorbereiden is belangrijk in verband met de energieverdeling.
Ik heb ook nog Ménière, daar af en toe nog een aanval van. PPPD is er ook nog, maar het is nu behapbaar.
Mijn conclusie is: zoek hulp, maar vooral blijf bewegen en dat hoeft echt niet in een sportschool, maar schakel een fysiotherapeut in. En bij angst, zoek hulp bij een psycholoog.
Uiteraard is het voor iedereen verschillend, maar probeer met kleine stapjes je leven terug te krijgen, en kies voor jezelf. Probeer je niet druk te maken over wat anderen van je vinden, je echte vrienden blijven over.
Groetjes, Annelies
