Het verhaal van Ester
Begin 2022 kreeg ik van mijn kno-arts de diagnose PPPD als gevolg van de ziekte van Ménière. BPPD kende ik wel. Toen ik de eerste Ménière-aanvallen achter de kiezen had, was de ‘hoop’ dat ik BPPD had.
PPPD dus
Wat mij helpt is geïnformeerd zijn. Wat is het precies, heb ik triggers, wat werkt voor mij om ermee te leven, kan het over gaan? Na de diagnose begon de ontdekkingstocht.
Wat voel ik?
De PPPD voelt bij mij alsof mijn achterhoofd zweeft als een ballon. Opeens hondsmoe zijn. Bewegingen zien met mijn ogen dicht alsof ik een draaimolen zit. In het (schemer)donker lopen is een uitdaging, de supermarkt en wandelen ook. Tandenpoetsen met een elektrische tandenborstel, snelle bewegingen maken, zoals bukken? Ik val zowat om. Ik ben vaak misselijk, vooral de eerste uren na het van bed komen. In het begin was ik bang dat er geen verbetering zou zijn.
Bronnen die ik waardevol vind
Als eerste vond ik de Facebook-groep PPPD. De websites van de KNO en die van Stichting Hoormij. Mijn kno-arts (gespecialiseerd in Ménière)verwees me naar Mert Medical in Houten en naar vestibulair therapeut Marijke Zengerink in Staphorst (via beeldbellen). Omdat cognitieve therapie ook kan helpen, ben ik gaan werken met de klinisch psycholoog van Insights PRD, Evelyn Schotborg in Apeldoorn. Ook via beeldbellen. Door hen heb ik de handvatten gekregen en ontwikkeld waardoor ik grip heb op de PPPD.
Wat helpt mij?
Blijf bewegen! Ik heb geleerd dat je hersenen dan wennen aan de PPPD en uit de reactieve angststand gaan/ autorijden, stofzuigen, zwemmen, fietsen: heerlijk want dan heb ik nergens last van! Witregels (blanke pagina na elke alinea) in teksten helpen mij enorm bij het lezen. Mijn crosstrainer-apparaat. Mijn relaxstoel! Want dan zit ik met mijn hoofd ondersteund. Op tijd rust nemen. Voldoende licht in huis. ‘s Avonds autorijden met een nachtbril op. Boodschappen laten bezorgen. Als ik wel naar de supermarkt moet, dan doelgericht en zo snel mogelijk weer naar buiten. Ademhalingsoefeningen doen. Ik slik 10 mg Brintellix dagelijks en als de PPPD té heftig wordt of ik ga naar een drukke activiteit, slik ik 0,5 mg Lorazepam. Boeken en bronnen lezen over léven met een chronische ziekte. De meest indrukwekkende die ik tot nu toe las: BAM! van Daphne Depassé. Leven met een chronische ziekte van Lenneke Vente en Levend Verlies van Tine van Ingelgem. (Lezen kon ik voor de start van de therapieën niet trouwens).
To be continued
In ben nog niet klaar met uitvogelen wat de meest optimale balans is tussen leven en werken met PPPD, Ménière en de andere gevolgen van Ménière waaronder slechthorendheid en verminderde werking van één evenwichtsorgaan , maar ik heb hoop. Ik kan al zoveel meer dan ik verwacht had na de eerste diagnose. Wie weet wat voor moois de toekomst nog brengt?!
Ester
