Begin van de symptomen
In het voorjaar van 2016 begonnen mijn klachten. Op een gewone ochtend bij het opstaan voelde ik me vreemd, alsof de wereld binnenin mij en de wereld buiten mij niet meer overeenkwamen. Het was een gevoel zo surrealistisch dat ik het eigenlijk wilde negeren. ’s Nachts was ik een paar keer heel duizelig geworden. Ik had er niet te veel bij stilgestaan en was weer in slaap gevallen. Maar nu, in de ochtend, voelde ik dat dit gevoel van vervreemding van de wereld te maken had met duizeligheid. En toch was het geen duizeligheid. Maar als iemand mij gevraagd zou hebben hoe ik me voelde, zou ik gezegd hebben: duizelig. Het juiste woord voor dit gevoel kwam niet in me op. Dat woord komt overigens, acht jaar later, nog steeds niet bij mij op. Er bestaat geen woord voor.
Eerste diagnose en aanpak
Een bezoek aan de huisarts bracht meer duidelijkheid. Neuritis Vestibularis was het oordeel. “Helaas hebben we geen medicijnen hiertegen, maar meestal dooft het binnen twee à drie weken uit.” OK. Een moeilijke aandoening die dus wat doorzettingsvermogen vergt, maar daarna zou het weer goed komen. De diagnose werd gesteld op basis van de nachtelijke duizeligheid en het feit dat als ik mijn hoofd draaide, er een heftige duizeligheid door mijn lichaam ging. Een aantal onderzoeken door de arts wees niets anders uit.
Voortzetting van de symptomen
De klachten namen inderdaad af. De scherpte ging eraf, ik werd weer mobieler. Van kleine stukjes wandelen ging ik naar fietsen. Alles voorzichtig, maar het was te doen. Fietsen ging beter dan wandelen. Dat laatste voelde buitengewoon vreemd. Soms leek het alsof ik plots een heuvel opliep. Andere momenten voelde de grond onder mijn voeten aan als zacht schuimrubber. Het was ook heel lastig om mijn voeten goed neer te zetten; ik liep met een soort klappende voeten die de ondergrond niet goed raakten en vreemd afrolden bij het nemen van een stap. Deze klachten duurden langer dan de drie weken.
Second Opinion en voortgezet doorzetten
Omdat de klachten langer aanhielden, ben ik naar een andere huisarts gegaan voor een second opinion. Hetzelfde oordeel. Het advies: nog even doorzetten, maar probeer zoveel mogelijk te bewegen. En dat deed ik. Ik ben altijd een fanatiek sporter geweest. Vooral zwemmen, fietsen en hardlopen vond en vind ik geweldig. Op het moment dat mijn klachten ontstonden, had ik een buitengewoon goede conditie. Hierdoor kon ik, naar mijn mening, de vermoeidheid die de klachten met zich meebrachten goed opvangen. Daarbij, bewegen was mij geadviseerd, en hoewel het af en toe heel lastig was, deed ik het zoveel als mogelijk was.
Een lange reis zonder duidelijke bestemming
Het is misschien goed voor dit verhaal om wat bochten af te snijden. Ik bleef klachten houden. Tinnitus en een soms enorm wazig zicht kwamen er met de tijd bij. Veel personen met deze klachten zullen het pad herkennen: terug naar de huisarts, naar de neuroloog, naar de kno-arts, nog eens een neuroloog en nog maar eens naar een andere arts. En toen, de laatste keer naar de kno-arts, was ik er klaar mee. Ik had een aandoening, zoveel was duidelijk. Er was geen naam voor, en ik moest er mee leren leven. Dat was het.
Een nieuwe wending en zelfhulp
Ik stortte me met een mengeling van vastberadenheid en wanhoop in het bewegen, een ritme van hoop en frustratie. Oefeningen doen die ik van het internet had gehaald. Op eigen inzicht en zo gedoseerd mogelijk. Veel wandelen en de oefeningen die voornamelijk bestonden uit evenwichtsoefeningen uitvoeren. Het werd mijn dagelijkse werkelijkheid. Oh, en fietsen, veel fietsen. Deze dingen lukten. Met moeite, maar het lukte en dat gaf mij hoop. Soms ging het een periode beter, maar helaas was er vaak weer een terugval. Mijn werk werd een toevluchtsoord en een strijdperk tegelijk, waar aanpassingen niet alleen noodzakelijk, maar ook een constante herinnering aan mijn toestand waren. Mijn vriendin steunde me waar mogelijk, maar ook zij kon niets wijzigen. Een ongrijpbaar klachtenpatroon had zich in mijn leven genesteld en nam er bezit van.
Onverwachte ontdekking
Een ochtend zoals er in de afgelopen zes jaar veel waren geweest. Opstaan, op gang komen, kijken hoe mijn hoofd voelde en langzaam de dag oppakken. Proberen boodschappen te doen, proberen wat te werken, proberen even wat huishoudelijk werk te doen. Soms ging het goed, soms was het niet te doen. Deze ochtend wilde ik toch nog eens googelen. Op BPPD, een aandoening die duizeligheidsklachten geeft. Wellicht was het toch BPPD, dus nog even erover lezen. En toen had ik geluk. Heel veel geluk. Ik vertikte me. Per abuis tikte ik niet BPPD, maar PPPD in, en een seconde later las ik de door Google gemaakte samenvatting in de bovenbalk: Persistente Posturale-Perceptuele Duizeligheid (PPPD). PPPD bestaat uit aanhoudende duizeligheidsklachten (zonder draaierigheid) of onbalans gedurende minimaal drie maanden, veranderend in ernst. De symptomen zijn de meeste dagen aanwezig en worden gedurende de dag vaak erger. Meestal is PPPD het gevolg van acute problemen van het evenwichtsorgaan of balans. Daarnaast is kenmerkend voor deze aandoening dat de symptomen in het begin afwisselend kunnen zijn en daarna steeds meer toenemen. Behandeling bestaat uit geruststelling en uitleg over de klachten, vestibulaire revalidatie en cognitieve gedragstherapie.
Erkenning en begin van herstel
Erkenning is een onderschat iets. Of misschien moet ik het anders formuleren: op het moment dat erkenning er is, blijkt het enorme belang daarvan. Ik heb geëmotioneerd mijn vrienden gebeld. Wellicht had ik zojuist bij toeval ontdekt wat ik mankeerde, of er iets tegen te doen was, boeide mij in eerste instantie niet eens. Er was erkenning!
Effectieve behandeling en nieuwe inzichten
Toen ging het snel. Met de informatie die ik nu in handen had, kwam ik telefonisch terecht bij de receptioniste van het duizeligheidscentrum van het HagaZiekenhuis in Den Haag. Eigenlijk moest ik al in behandeling zijn bij een neuroloog die verbonden was aan het centrum. Maar ze hoorde mijn verhaal, en twee weken later zat ik bij de gespecialiseerde fysiotherapeut Susan. Een reeks van testen later kon zij met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid vaststellen dat ik inderdaad PPPD had. Later heb ik meer onderzoeken gekregen, en die bevestigden haar conclusie. Hoe vervelend ook, ik was enorm blij! Nu kon er een periode van revalidatie starten, en hoe!
Vooruitgang!
Ik ben er vol voor gegaan. Alle opgegeven oefeningen werkte ik gedisciplineerd af. Van lichte oefeningen, naar zwaardere, naar nog zwaardere. En mijn klachten verminderden aanzienlijk. Susan was realistisch, begripvol en zeer professioneel. Ze had direct aan verwachtingsmanagement gedaan: “Je loopt al erg lang met jouw klachten, en dat is niet in je voordeel. Ik verwacht niet dat je er helemaal vanaf komt.” Pijnlijk, maar eerlijk en heel helder, en daar houd ik van.
Herstel en Inzichten
Na acht maanden revalidatie zijn mijn klachten enorm verminderd. Er is heel veel inzicht gekomen in wat PPPD is en hoe ik er het beste mee om kan gaan. En nu, weer een jaar na de laatste revalidatiesessie, gaat het nog iets beter. Omdat mijn zicht wazig bleef, heeft Susan mij verwezen naar een neuro-optometrist. Deze heeft nog een aantal wonderen verricht; hierover vind je binnenkort meer informatie op deze website, omdat ik dit graag als een apart verhaal vertel. Verder ben ik een paar keer naar een fysiotherapeut geweest die mij veel heeft geleerd over sensorische integratie. Ook hierover verschijnt binnenkort meer informatie op PPPD.info. Ook van haar heb ik veel geleerd.
Persoonlijke reflectie op PPPD
Op dit moment gaat het best goed. Mijn leven is in veel opzichten veranderd: een andere functie, sociale contacten die zijn verminderd, en er zijn nog steeds mindere dagen. Drukte, herrie, licht, en stress zijn allemaal lastig, maar ik kan ermee omgaan. En dat is heel veel waard. Heeft PPPD mijn leven verpest? Nee! PPPD heeft mijn leven veranderd en op een unieke manier verrijkt. Het heeft mij voor uitdagingen gesteld die zwaar waren en nog steeds zwaar zijn. Maar het heeft me doen reflecteren over wat belangrijk is voor mij, wat nog wel kan en wat soms niet kan. Het heeft mij anders leren kijken naar het leven, en dat heeft mij verrijkt.
Wijnand
