“Het is beter een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken.” Confisius
Voor mij, en voor velen met PPPD, blijft onze aandoening vaak een onzichtbaar gevecht. Ik herinner me dagen waarop ik me verschrikkelijk voelde, terwijl mijn omgeving niets opmerkte – geen enkel signaal dat mijn innerlijke strijd verried. Die momenten waren bijzonder eenzaam, een eenzaamheid die ironisch genoeg versterkt werd door mijn omgeving. Juist zij, die een rol van betekenis hadden kunnen spelen, bleven onwetend van mijn stille nood.
Op momenten als deze had een eenvoudig gebaar van begrip of een bemoedigend woord al veel betekend. Of zelfs iets praktisch, zoals het dimmen van fel licht of het verlagen van de muziek, wat de ruimte beter verteerbaar zou maken voor iemand die worstelt met het verwerken van prikkels. Het lijkt simpel: een vraag of een andere plek in de ruimte comfortabeler zou zijn. Maar zulke veranderingen vragen veel van anderen, en het is altijd de vraag hoe realistisch zoveel begrip is. Het is een leerproces, zowel voor mij als voor mijn omgeving, om open te communiceren en elkaar beter te begrijpen. Dit proces evolueert met de tijd.
Als iemand met PPPD voel ik dat ik een actievere rol zou kunnen spelen in het sturen van mijn omgeving. Door duidelijker te communiceren over mijn behoeftes. Echter, tot op de dag van vandaag blijft dit een uitdaging. Er zijn momenten dat ik verlang naar het delen van mijn gevoelens, veroorzaakt door de aandoening – een uitlaatklep voor mijn zorgen, hoop, en soms zelfs wanhoop. Tegelijkertijd worstel ik met het uitdrukken van mijn behoeften op momenten dat dit het meest nodig is.
Stel je voor, ik ben in een sociale setting en zit op een plek met veel tegenlicht, iets wat belastend en vermoeiend is. Het zou logisch zijn om te vragen of iemand van plek wil ruilen, maar die simpele vraag blijkt vaak een berg te zijn die ik maar moeilijk kan beklimmen. Mettertijd heb ik mezelf getraind om mijn grenzen aan te geven en dat heeft geholpen. Dit is een belangrijke stap geweest in het kweken van begrip bij mijn omgeving.
Een onderliggend probleem is mijn verwachting dat de buitenwereld, eenmaal geïnformeerd over mijn beperkingen, deze zal onthouden. Maar ik heb een advies voor de lezer: verwacht dat niet! En dat zou ook niet verwacht moeten worden. Mensen die PPPD niet ervaren, kunnen zich moeilijk voorstellen hoe het voelt. En dat is maar goed ook. In een sociale setting voelen zij zich vaak beter dan ooit, terwijl wij ons slechter dan ooit kunnen voelen. Probeer die balans maar eens te vinden, en vraag dan ook nog eens aan je geliefden, die al belast zijn met het probleem, om rekening met je te houden tijdens sociale momenten. Dat is soms gewoon te veel gevraagd en niet realistisch.
In de loop der jaren is er een betere balans ontstaan in het begrip van wat wel en niet kan. Een balans die elke dag anders is, omdat de aandoening dat met zich meebrengt. Ik heb geleerd om aan te geven of ik een goed of een slecht moment heb. Vroeger sprak ik over goede of slechte dagen, tegenwoordig benoem ik het per moment. Het gaat om momenten met een goed, redelijk of slecht ‘hoofd’. En als het niet goed gaat, noem ik het soms ineens ‘mijn kop’. Dan wil ‘mijn kop’ even niet, of werkt het gewoon niet mee, als een entiteit die los van mij lijkt te functioneren. Zo voelt het ook op de momenten dat het minder gaat.
In een ideale wereld zou ik willen dat mensen zachter praten, borden en kopjes voorzichtig neerzetten, en de muziek wat zachter zetten. Dat niemand onnodig langs me loopt, nooit meer een foto maakt met flits, en dat degene die de vloerbedekking en het behang heeft gekozen, en het parket waar kinderen schreeuwen op spelen, op staande voet wordt ontslagen. Alles lijkt te veel op een slechte dag. Op goede dagen daarentegen, lijkt het leven makkelijk, bijna eenvoudig. Op slechte dagen is dat, zacht uitgedrukt, niet het geval.
Heeft klagen zin? Soms wel, soms niet. Het kan fijn zijn om jezelf even toe te staan volledig op te gaan in de frustratie, boos en verdrietig te zijn. Maar laat het ook weer los. Het is er, en jouw hoofd zit vast aan jou, niet als een los onderdeel. Dat is geruststellend, want het betekent dat er mogelijkheden zijn om invloed uit te oefenen op ‘dat hoofd’. Op jouw beperkingen, op jouw intens vervelende gevoelens. Het is een wisselwerking: terwijl ik leer mijn behoeften te communiceren, leert mijn omgeving ook hoe ze hiermee om kunnen gaan.
Medische Uitleg: De Dynamiek van PPPD en Omgevingsinteractie
- Elke persoon met PPPD ervaart een unieke reactie op omgevingsprikkels. Dit betekent dat wat voor de ene persoon met PPPD een trigger is, voor de andere geen probleem hoeft te zijn.
- Naast de fysieke reacties op zintuiglijke prikkels, kunnen emotionele reacties zoals stress of angst de PPPD-symptomen verergeren. De omgeving speelt een cruciale rol in het beïnvloeden van deze emotionele toestanden.
- Hoewel PPPD zorgt voor uitdagingen in de verwerking van zintuiglijke informatie, is er ruimte voor verbetering en aanpassing. De hersenen kunnen leren om beter om te gaan met bepaalde stimuli door herhaalde blootstelling en positieve ervaringen.
Tips voor de Omgeving van iemand met PPPD
- Emotionele Ondersteuning: Erken en valideer de gevoelens van de persoon met PPPD. Een begripvolle houding kan net zo belangrijk zijn als fysieke aanpassingen in de omgeving.
- Individuele Behoeften Herkennen: Begrijp dat PPPD varieert per individu. Sta open voor het leren over de specifieke triggers en comfortbehoeften van de persoon.
- Co-creatie van een Comfortabele Omgeving: Werk samen met de persoon met PPPD om een omgeving te creëren die voor hen werkt. Dit kan betekenen dat er samen wordt gezocht naar alternatieve oplossingen of aanpassingen in de sociale setting.
Tips voor de persoon met PPPD
- Leer om je behoeften duidelijk en assertief te communiceren. Dit betekent het ontwikkelen van het vermogen om op te komen voor jezelf in een respectvolle en effectieve manier.
- Bouw sterke relaties op met mensen in je omgeving die begrip en ondersteuning kunnen bieden. Dit kan betekenen het selectief delen van je ervaringen met mensen die bereid zijn te luisteren en te leren.
- Erken en vier de momenten waarop je succesvol navigeert door je omgeving of wanneer je effectief communiceert over je behoeften. Dit helpt bij het opbouwen van zelfvertrouwen en veerkracht.
