Sociale isolatie

Een mens is een eiland, geheel op zichzelf; elke mens is een stukje van het continent, een deel van het geheel.” – John Donne

Het is een uitdaging om te verwoorden wat iemand met PPPD doormaakt, en de impact die het heeft op sociale interacties. PPPD kan leiden tot een staat van sociale isolatie, die de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) omschrijft als: “Een situatie waarin iemand beduidend minder contact heeft met anderen. Dit kan zowel op persoonlijk, sociaal als institutioneel niveau voorkomen en varieert van volledige afzondering tot beperkte sociale interacties”. Het is belangrijk te onthouden dat deze isolatie zowel vrijwillig als onvrijwillig kan zijn en vaak leidt tot negatieve fysieke en mentale gezondheidseffecten.

Als iemand met PPPD ken ik de uitdagingen van sociale interactie maar al te goed. Wanneer je bij bijna elke sociale interactie een ellendig gevoel ervaart, wordt het moeilijk om sociaal actief te blijven. In de beginfase van mijn duizeligheid was ik totaal niet in staat om mensen te zien of te spreken. Mijn enige gezelschap, mijn vriendin, was soms zelfs te veel. Ik verlangde naar rust, zonder bewegingen, weinig geluid, en zonder te moeten focussen op gesprekken. Eén van de dingen die ik altijd graag deed was naar concerten gaan. Niet naar concerten in grote zalen, daar had ik altijd al een broertje dood aan, maar naar de kleinere wat intiemere zalen zoals Het Paard in Den Haag, Paradiso in Amsterdam of Nobel in Leiden. Naar een concert gaan was in de beginfase van de aandoening niet eens voor te stellen. Het idee van de harde muziek, de beweging, het schreeuwende al dan niet dronken publiek: vreselijk! Daar waar ik het altijd fantastisch had gevonden leek dit nu een gruwel.

Toen mijn initiële klachten afnamen, probeerde ik langzaam  wat activiteiten op te pakken. Eerst fietsen, daarna wandelen, steeds proberend mijn grenzen te verleggen. Ik probeerde ook weer mensen op te zoeken en weer een begin te maken met één van mijn hobby’s: fotografie. Maar zelfs eenvoudige taken zoals het nemen van foto’s bij een klein evenement van mijn sportclub bleek een enorme uitdaging. Ik herinner me een moment waarop ik hulp nodig had omdat alle indrukken me even overvielen, maar een clubgenoot zag mijn worsteling niet en liep door. Het was een eerste harde confrontatie met het feit dat PPPD vaak onzichtbaar is voor anderen.

In mijn eerste ziekte periode heb ik ook heel weinig ervaren dat de omgeving actief vraagt naar hoe het gaat. Buiten dat een aantal mensen het gewoon niet begrepen was er geen ‘gevoel’ bij de aandoening. Ik zwalkte niet, viel niet, zag er niet uit als iemand die ieder moment kan omvallen, snotterde niet, had geen pijn. Nee, niks van dat al. Maar ik voelde me intens beroerd door de aandoening. Onzichtbaar en daarom niet of slechts voor even op het netvlies van de omgeving.

Deze ontwikkeling van begrip en communicatie is niet altijd gemakkelijk geweest. In het begin was er een kloof tussen mijn ervaringen en het begrip van mijn omgeving. Deze ervaringen hebben me geleerd hoe belangrijk het is om mijn beperkingen te communiceren en begrip te kweken bij mijn omgeving. Mijn sociale kring is kleiner geworden, en mijn mogelijkheden om spontaan iets te doen zijn beperkt. Ook het vooral vastleggen van afspraken is iets dat ik zoveel mogelijk voorkom.  Maar ik val niet meer onder de definitie van sociale isolatie zoals de WHO die beschrijft. Door te communiceren over mijn beperkingen en te accepteren wat ik kan en wat ik niet kan, heb ik geleerd om met PPPD om te gaan. Ik ben stiller in gezelschap dan vroeger, maar heb geleerd toch te genieten van de momenten van sociaal contact. Door geleidelijk aan te leren mijn beperkingen te communiceren en door de groeiende ondersteuning van mijn omgeving, ben ik in staat geweest om beter met PPPD om te gaan.

Medische uitleg: Sociale interactie

• PPPD-patiënten kunnen last hebben van sensorische overbelasting. Dit betekent dat te veel geluid, licht, of zelfs drukke sociale omgevingen overweldigend kunnen zijn, wat sociale interacties uitdagend maakt.
• Stress en angst kunnen symptomen van PPPD verergeren. Sociale situaties, vooral in onvoorspelbare of drukke omgevingen, kunnen extra stress veroorzaken, wat de symptomen van PPPD kan verergeren.
• Mensen met PPPD kunnen overmatig afhankelijk zijn van visuele input om hun evenwicht te bewaren, waardoor omgevingen met complexe of bewegende visuele patronen, zoals drukke sociale bijeenkomsten, moeilijk te navigeren zijn.
• PPPD kan leiden tot een verstoorde ruimtelijke oriëntatie, waardoor het moeilijk is om zich in een ruimte te positioneren of te bewegen. Dit kan vooral uitdagend zijn in nieuwe of onbekende sociale omgevingen.
• Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomend symptoom bij PPPD, wat kan leiden tot een verminderd vermogen om deel te nemen aan sociale activiteiten, vooral als deze fysiek of mentaal veeleisend zijn.
• PPPD kan het moeilijk maken om te multitasken of om aandacht te verdelen, wat essentieel is in sociale interacties. Dit kan leiden tot uitdagingen in gesprekken of het bijwonen van evenementen met meerdere stimuli.
• De symptomen van PPPD kunnen sterk variëren van dag tot dag, waardoor het moeilijk is om sociale verplichtingen te plannen en na te komen. Dit kan leiden tot onvoorspelbaarheid in sociale interacties en activiteiten.

Tips voor de persoon met PPPD

• Begin met kleine, haalbare sociale doelen. Dit kan iets eenvoudigs zijn, zoals een kort bezoek van een vriend of een korte wandeling in een rustige omgeving. Het is belangrijk dat je jezelf niet overweldigt.
• Wees open over je aandoening met vrienden en familie. Leg uit wat PPPD is en hoe het je beïnvloedt. Dit helpt hen om jouw situatie beter te begrijpen en ondersteunend te zijn.
• Wanneer je sociale activiteiten plant, kies voor instellingen die je vertrouwt en waar je je comfortabel voelt. Informeer je gezelschap dat je misschien vroegtijdig moet vertrekken als je je niet goed voelt.
• Kies voor sociale bijeenkomsten in rustige, minder drukke omgevingen. Vermijd plekken met veel geluid, heldere lichten, of drukke visuele patronen die je symptomen kunnen verergeren.
• Leer je grenzen kennen en respecteer deze. Als je voelt dat een situatie te overweldigend is, neem dan een pauze of stap even terug. Dit kan helpen om overprikkeling te voorkomen.
• Maak gebruik van digitale middelen zoals sociale media, videochats of telefoongesprekken om in contact te blijven met anderen, vooral op dagen dat je niet in staat bent om persoonlijk af te spreken.
• Overweeg deel te nemen aan een steungroep voor mensen met PPPD. Dit kan een waardevolle bron van steun en begrip zijn, omdat je in contact komt met anderen die vergelijkbare ervaringen doormaken.

Tips voor de omgeving

• Erken dat de persoon unieke uitdagingen ervaart.
• Kies voor sociale activiteiten die rekening houden met de beperkingen van degene met klachten. Vermijd te drukke of overstimulerende omgevingen.
• Begrijp dat plannen soms op het laatste moment kunnen veranderen als degene met PPPD zich niet goed voelt. Toon geduld en flexibiliteit.
• Accepteer en respecteer de grenzen van de persoon met PPPD. Haal ze niet met veel kracht over om deel te nemen aan activiteiten waar ze zich niet prettig bij voelen.
• Wanneer de persoon bij je thuis of op een andere plek is, zorg dan voor een rustige en comfortabele omgeving zonder overmatige prikkels.
• Help bij het informeren van anderen in de sociale kring over PPPD, zodat ze de situatie van de persoon beter kunnen begrijpen en ondersteunen.
• Hoewel ondersteuning belangrijk is, vermijd overbescherming die degene met PPPD kan laten voelen dat ze niet capabel zijn. Moedig zelfstandigheid aan waar mogelijk.
• Het ondersteunen van iemand met PPPD kan veeleisend zijn. Zorg goed voor je eigen mentale en fysieke gezondheid, en zoek steun wanneer je dat nodig hebt.