Het verhaal van Jeroen

Wijnand heeft mij gevraagd mijn ervaringen op te schrijven. Mijn partner heeft PPPD. Waar we altijd een heel actief en misschien soms iets te druk leven hadden is alles nu veel rustiger maar daarmee niet slechter.

Het begin

Toen Agnes twee jaar geleden de diagnose PPPD kreeg, begon voor ons beiden een nieuwe fase in het leven. Deze diagnose bracht duidelijkheid over de uitdagingen waarmee we te maken hadden en markeerde een belangrijk keerpunt. Op dat moment was ik 42 en Agnes 41. We hebben geen kinderen.

Sindsdien is ons leven rustiger geworden, maar zeker niet saaier. We hebben geleerd de rust en de kleine dingen in het leven wat meer te waarderen. Een belangrijk aspect is Agnes' werk. Door goede afspraken met haar werkgever heeft ze flexibelere werktijden kunnen realiseren en haar werkplek is aangepast om haar administratieve taken te vergemakkelijken. Deze aanpassingen hebben een grote impact gehad op haar vermogen om actief te blijven in haar professionele leven, wat essentieel is voor haar gevoel van autonomie en doel.

Effect van de diagnose

Door de diagnose vielen heel veel kwartjes. Voor Agnes was het een enorme opluchting om een diagnose te hebben. Voor mij ook, eerlijk gezegd. Soms heb ik enorm moeite gehad om te begrijpen dat sommige dingen wel gingen en andere absoluut niet. Koken, mijn hobby, kon vaak niet samen. Het gespikkelde aanrecht, de beweging en het geluid van de potten en pannen was haar vaak teveel. Het frustreerde me soms mateloos. De machteloosheid als partner is soms erg lastig. Met de tijd, en zeker na de diagnose, is haar situatie ook voor mij veel duidelijker geworden. Agnes houdt altijd oog voor mijn behoefte. Ze zag vanaf het begin dat dit niet alleen een aandoening is van haar maar dat ook haar omgeving ermee moet leren omgaan.

Vakantie en uitjes

Vakanties en uitjes vereisen nu wat meer planning en voorbereiding dan voorheen. Waar we vroeger gewoon de auto richting het zuiden pakten, kiezen we onze bestemmingen nu zorgvuldig met Agnes' welzijn als belangrijke factor.

Mijn welzijn

Maar ook mijn welzijn is belangrijk. Soms is het nodig om even op te laden en daarom ga ik af en toe met vrienden een weekend weg. Ik bezoek ook concerten en heb een goede vriend met wie ik een gezamenlijke hobby deel: koken! Een keer per maand koken we samen bij hem thuis, waarbij de muziek even goed hard mag en we een biertje drinken.

Optimistisch

Hoewel activiteiten zoals samen dansen en lange bergwandelingen tijdelijk vrijwel op pauze staan, blijven we optimistisch en geloven we dat er een tijd komt waarin deze weer mogelijk zijn. Open en eerlijke communicatie over hoe Agnes zich voelt en wat ze nodig heeft, is essentieel. We hebben beter leren praten. Ik geef aan wanneer het me teveel gaat worden en Agnes geeft steeds beter haar grenzen aan. Dit heeft ons geholpen onze relatie te versterken en samen als een team de uitdagingen aan te gaan die PPPD met zich meebrengt.

Onze nieuwe manier van leven is er een van continue aanpassing en leren. We blijven optimistisch en richten ons op de vooruitgang die we samen boeken. Onze ervaring heeft ons geleerd dat liefde, geduld en begrip cruciaal zijn in deze uitdaging. Met deze waarden als onze leidraad, kijken we met hoop naar de toekomst.

Jeroen (en Agnes :-) )

De informatie op deze pagina wordt bijgewerkt zodra inzichten veranderen of niet meer kloppen.