PPPD en Menière

Het verhaal van Annelies

Hier is mijn verhaal over het gevolg van Menière, waar 3 jaar geleden PPPD als diagnose werd toegevoegd.

In 2007 begon de ellende van aanvallen van draaiduizeligheid, constante tinnitus, soms misselijk zijn en wisselend gehoorverlies. Na uitgebreid onderzoek, eerst in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen en in 2008 bij professor Kingma in Maastricht, kreeg ik de diagnose ziekte van Menière. De eerste jaren was ik daar ernstig door beperkt: rolstoel, traplift, rollator.

Later doofde dit meer uit, totdat ik merkte - nu drie jaar geleden - dat ik geen aanvallen meer had, maar een constant gevoel van onaangenaamheid in mijn hoofd: altijd een duizelig gevoel, moeite met televisie kijken, geluiden, drukke patronen, altijd het gevoel van omvallen, vooral als ik stilstond. Traplopen, scrollen op een telefoon of laptop, fel licht, de overgang van schaduw naar zon... een laan met bomen, een zebrapad, ziekenhuizen met drukke vloeren. Hoe gezellig ook: voor mij een ramp. Autorijden deed ik al niet meer, maar er naast zitten ging ook steeds slechter. Mijn scootmobiel besturen lukte zelfs ook niet meer. Eigenlijk beheerste dit mijn leven meer dan de Menière zelf. Ik raakte compleet overprikkeld en uitgeput.

Opnieuw terug naar het duizeligheidscentrum in Ede, Gelderse Vallei ziekenhuis. Alle onderzoeken op een dag doorlopen, en als uitslag PPPD erbij aan toegevoegd. Ik werd steeds meer angstig om te bewegen. Ik woon alleen, dus ik kwam eigenlijk niet meer onder de mensen - ook de COVID-19 pandemie zorgde daarvoor. Gelukkig kan ik goed op mezelf zijn, maar de angst verlamde mij om te leven.

Hulp gezocht bij de psycholoog in combinatie met fysiotherapie. Een plan van aanpak gemaakt: de fysiotherapeut kwam eerst aan huis met kleine stapjes om over de angst heen te komen. Bij de psycholoog werkte ik door middel van een angstmodule aan de angsten. Langzaam kroop ik uit het dal.

Per toeval kreeg ik voor een andere aandoening - een overprikkelde slokdarm - het medicijn Amitriptyline. Na een paar weken viel het mij op dat mijn hoofd helderder werd. De kno-arts vertelde me later: "We schrijven dit ook voor bij PPPD. Het werkt in op je zenuwstelsel." Zo werkte het voor twee aandoeningen tegelijk.

Inmiddels, nu drie jaar verder, gaat het gelukkig een stuk beter. Ik kan weer zelfstandig reizen met mijn scootmobiel en durf ook weer in mijn eentje naar de schouwburg - door heel goed te plannen. Goed voorbereiden is belangrijk voor de energieverdeling. PPPD is er nog, maar het is nu behapbaar.

Annelies

De informatie op deze pagina wordt bijgewerkt zodra inzichten veranderen of niet meer kloppen.