Van begin naar veel beter

Het verhaal van Wijnand

Begin van de symptomen

In het voorjaar van 2016 begonnen mijn klachten. Op een gewone ochtend bij het opstaan voelde ik me vreemd, alsof de wereld binnenin mij en de wereld buiten mij niet meer overeenkwamen. Het was een gevoel zo surrealistisch dat ik het eigenlijk wilde negeren. 's Nachts was ik een paar keer heel duizelig geworden. Maar nu, in de ochtend, voelde ik dat dit gevoel van vervreemding van de wereld te maken had met duizeligheid. En toch was het geen duizeligheid. Er bestaat geen woord voor dit gevoel.

Eerste diagnose en aanpak

Een bezoek aan de huisarts bracht meer duidelijkheid. Neuritis Vestibularis was het oordeel. "Helaas hebben we geen medicijnen hiertegen, maar meestal dooft het binnen twee a drie weken uit." De diagnose werd gesteld op basis van de nachtelijke duizeligheid en het feit dat als ik mijn hoofd draaide, er een heftige duizeligheid door mijn lichaam ging.

Voortzetting van de symptomen

De klachten namen inderdaad af. Van kleine stukjes wandelen ging ik naar fietsen. Fietsen ging beter dan wandelen. Dat laatste voelde buitengewoon vreemd. Soms leek het alsof ik plots een heuvel opliep. Andere momenten voelde de grond onder mijn voeten aan als zacht schuimrubber. Deze klachten duurden langer dan de drie weken.

Second opinion en voortgezet doorzetten

Omdat de klachten aanhielden, ben ik naar een andere huisarts gegaan voor een second opinion. Hetzelfde oordeel. Het advies: nog even doorzetten, maar probeer zoveel mogelijk te bewegen. En dat deed ik. Ik ben altijd een fanatiek sporter geweest - zwemmen, fietsen en hardlopen. Bewegen was mij geadviseerd, en hoewel het af en toe heel lastig was, deed ik het zoveel als mogelijk was.

Een lange reis zonder duidelijke bestemming

Ik bleef klachten houden. Tinnitus en een soms enorm wazig zicht kwamen er met de tijd bij. Veel personen met deze klachten zullen het pad herkennen: terug naar de huisarts, naar de neuroloog, naar de kno-arts, nog eens een neuroloog en dan nog maar eens naar een andere arts. En toen, de laatste keer naar de kno-arts, was ik er klaar mee. Ik had een aandoening, zoveel was duidelijk. Er was geen naam voor, en ik moest er mee leren leven.

Zelfhulp

Ik stortte me met een mengeling van vastberadenheid en wanhoop in het bewegen, een ritme van hoop en frustratie. Oefeningen doen die ik van het internet had gehaald. Veel wandelen en evenwichtsoefeningen uitvoeren. Het werd mijn dagelijkse werkelijkheid. En fietsen, veel fietsen. Soms ging het een periode beter, maar helaas was er vaak weer een terugval.

Onverwachte ontdekking

Een ochtend zoals er in de afgelopen zes jaar veel waren geweest. Ik wilde nog eens googelen op BPPD. En toen had ik geluk. Heel veel geluk. Per abuis tikte ik niet BPPD, maar PPPD in, en een seconde later las ik de samenvatting van Google: "Persistente Posturale-Perceptuele Duizeligheid (PPPD). PPPD bestaat uit aanhoudende duizeligheidsklachten (zonder draaierigheid) of onbalans gedurende minimaal drie maanden, veranderend in ernst."

Erkenning en begin van herstel

Erkenning is een onderschat iets. Ik heb geemotioneerd mijn vrienden gebeld. Wellicht had ik zojuist bij toeval ontdekt wat ik mankeerde - of er iets tegen te doen was boeide mij in eerste instantie niet eens. Er was erkenning!

Effectieve behandeling

Toen ging het snel. Met de informatie die ik nu in handen had, kwam ik telefonisch terecht bij het duizeligheidscentrum van het HagaZiekenhuis in Den Haag. Twee weken later zat ik bij de gespecialiseerde fysiotherapeut Susan. Een reeks testen later kon zij met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid vaststellen dat ik inderdaad PPPD had. Hoe vervelend ook, ik was enorm blij! Nu kon er een periode van revalidatie starten.

Susan was realistisch, begripvol en zeer professioneel. Ze had direct aan verwachtingsmanagement gedaan: "Je loopt al erg lang met jouw klachten, en dat is niet in je voordeel. Ik verwacht niet dat je er helemaal vanaf komt." Pijnlijk, maar eerlijk en heel helder.

Vooruitgang en herstel

Ik ben er vol voor gegaan. Alle opgegeven oefeningen werkte ik gedisciplineerd af. Van lichte oefeningen, naar zwaardere, naar nog zwaardere. En mijn klachten verminderden aanzienlijk. Na acht maanden revalidatie zijn mijn klachten enorm verminderd. Nu, een jaar na de laatste revalidatiesessie, gaat het nog iets beter. Omdat mijn zicht wazig bleef, heeft Susan mij verwezen naar een neuro-optometrist - hierover vind je meer informatie op de site. Ook van een fysiotherapeut gespecialiseerd in sensorische integratie heb ik veel geleerd.

Persoonlijke reflectie op PPPD

Op dit moment gaat het best goed. Mijn leven is in veel opzichten veranderd: een andere functie, sociale contacten die zijn verminderd, en er zijn nog steeds mindere dagen. Drukte, herrie, licht en stress zijn allemaal lastig, maar ik kan ermee omgaan. Heeft PPPD mijn leven verpest? Nee! PPPD heeft mijn leven veranderd en op een unieke manier verrijkt. Het heeft mij anders leren kijken naar het leven, en dat heeft mij verrijkt.

Wijnand

De informatie op deze pagina wordt bijgewerkt zodra inzichten veranderen of niet meer kloppen.