Voor familie en vrienden

Gepubliceerd door Wijnand - Leven met PPPD

📤 Stuur deze pagina door

Ken je iemand met PPPD? Of heeft iemand die jij kent jou deze pagina gestuurd? Deze pagina is speciaal geschreven voor mensen die iemand met PPPD kennen - en willen begrijpen wat er aan de hand is.

In het kort:

Het is onzichtbaar - maar het is echt Iemand met PPPD ziet er van buiten prima uit. Maar van binnen voelt de wereld voortdurend instabiel. Het is geen aanstellerij, en je kunt het niet wegdenken of negeren.
Elke dag kost energie die anderen niet zien Omgaan met voortdurende duizeligheid put uit. Wat voor jou normaal is - een supermarkt, een drukke straat, een feestje - kan voor iemand met PPPD een enorme inspanning zijn.
Het moeilijkste is uitleggen hoe het voelt Er is geen goede vergelijking voor het gevoel. "Duizelig" dekt het niet. Veel mensen met PPPD voelen zich niet geloofd of begrepen - ook niet door mensen die het goed bedoelen.
Jouw steun maakt echt verschil Begrip van naasten heeft aantoonbaar effect op herstel. Je hoeft geen oplossing te hebben - aanwezig zijn en niet twijfelen aan wat de ander voelt is al enorm veel waard.

Hoe voelt PPPD van binnenuit?

Stel je voor dat je permanent op een licht schommelend schip staat. Niet ziek genoeg om te vallen, maar de grond is nooit helemaal vast. Je weet dat de grond er is - maar je lichaam gelooft het niet. En dat gevoel is er elke dag, de hele dag, soms wat minder maar nooit helemaal weg.

Nu ga je naar de supermarkt. De tl-lampen bewegen niet, de producten staan stil - maar voor je hersenen zijn al die bewegende mensen, de heldere kleuren en het geluid te veel. Het systeem dat normaal alles in balans houdt, raakt overbelast. Je wil gewoon boodschappen doen, maar je lichaam reageert alsof je in gevaar bent.

Dat is PPPD. Niet de ruimte die beweegt. Maar het zenuwstelsel dat de ruimte verkeerd verwerkt - en dat niet kan uitzetten.

"De grond voelt niet vast" Niet het draaiende gevoel van klassieke duizeligheid. Meer een permanent deinend, zwevend of slingerend gevoel. Alsof de wereld licht beweegt, ook als alles stilstaat.
"Gewone dingen kosten buitengewoon veel energie" Lopen in een drukke winkelstraat, een gesprek voeren terwijl er mensen om je heen lopen, autorijden - het vraagt voortdurende aandacht en kost energie die anderen gewoon niet kwijt zijn. Aan het einde van de dag is de tank leeg.
"Mijn hoofd is wazig, concentreren lukt niet altijd" Hersenmist is een veelgehoorde klacht bij PPPD. Niet dom worden - maar het brein dat zoveel rekenkracht besteedt aan het verwerken van evenwichtsinformatie dat er minder overblijft voor andere dingen.
"Ik zie er normaal uit, maar ik voel me niet normaal" De onzichtbaarheid van PPPD is één van de zwaarste aspecten. Onderzoek (Smith et al., 2024) toont dat mensen met vestibulaire aandoeningen zich regelmatig niet geloofd voelen door omgeving én zorgverleners. Dat doet pijn.
"Op goede dagen vergeet je het bijna - op slechte dagen is alles te veel" De wisselvalligheid is verwarrend - ook voor de persoon zelf. Gisteren ging de boodschappen wel, vandaag niet. Dat is geen grilligheid maar een kenmerk van de aandoening. Stress, slaapgebrek en vermoeidheid versterken de klachten aantoonbaar.

Wat zegt het onderzoek over de impact?

PPPD heeft een grote impact op het dagelijks leven - groter dan veel andere chronische duizeligheidsklachten. Een studie van Teh & Prepageran (2022) liet zien dat mensen met PPPD significant hogere scores hadden op de Duizeligheids Handicap Vragenlijst (DHI - een gevalideerde maat voor hoe zwaar duizeligheid het dagelijks leven beïnvloedt) én significant lagere kwaliteit-van-leven-scores dan mensen die hersteld waren van een acute vestibulaire aandoening. Een kwalitatief onderzoek (Jeleff et al., 2023, PMC) benoemde als terugkerende thema's: het gevoel niet geloofd te worden, identiteitsverlies, sociale isolatie en moeite om de aandoening aan anderen uit te leggen. Dat zijn niet de klachten zelf - dat zijn de gevolgen van hoe de omgeving reageert.

Met andere woorden: hoe jij reageert doet er toe.

Wat helpt - en wat niet

❌ Dit helpt niet

"Je ziet er toch goed uit?"

Hoe goed bedoeld ook - het benadrukt de kloof tussen wat zichtbaar is en wat iemand voelt. Het kan het gevoel versterken dat de klachten niet serieus worden genomen.

"Je moet je er gewoon doorheen zetten"

PPPD reageert niet op wilskracht. Té hard pushen verergert de klachten. Overbelasting op een slechte dag zorgt voor meer klachten, niet minder.

"Zou het niet gewoon stress zijn?"

PPPD is een neurologische functionele stoornis - officieel erkend door de Bárány Society (2017) en opgenomen in de ICD-11 van de WHO. Stress kan een trigger zijn, maar dat maakt het niet "verzonnen".

"Waarom kun je dat ene ding wel, maar dit niet?"

Klachten wisselen en hangen af van vermoeidheid, stress en het type prikkel. Wat gisteren lukte, lukt vandaag misschien niet. Dat is geen keuze.

✅ Dit helpt wel

"Ik geloof je"

Drie woorden die enorm veel kunnen betekenen. Niet-geloofd worden is één van de meest pijnlijke ervaringen die mensen met PPPD noemen in onderzoek.

Aanpassen zonder erover te zeuren

Een rustigere tafel in het restaurant zoeken, wat eerder weggaan van een feestje, de auto nemen in plaats van lopen. Kleine aanpassingen die niet als offer worden gepresenteerd.

Vragen wat iemand nodig heeft

Niet invullen wat je denkt dat helpt. Iedereen ervaart PPPD anders. "Wat heb je vandaag nodig?" is een betere vraag dan aannemen dat je het weet.

Begrip tonen voor de wisselvalligheid

Goede en slechte dagen horen bij PPPD. Een goede dag is geen bewijs dat het meevalt. Een slechte dag is geen achteruitgang. Het is het patroon van de aandoening.

Hoe ziet een dag met PPPD eruit?

Een dag met PPPD - zoals iemand het kan ervaren

07:00
Opstaan

Meteen voelen hoe het er vandaag voor staat. Soms gaat het beter dan verwacht, soms begint het al meteen zwaar. Dat weet je pas als je overeind komt.

09:00
Werken of dagelijkse taken

Beeldschermen kunnen klachten uitlokken. Lange vergaderingen vragen extra concentratie. Toch proberen mensen met PPPD zoveel mogelijk door te blijven werken en mee te doen - maar dat kost energie die van buiten niet te zien is.

12:00
Boodschappen doen ❌ te druk vandaag

De supermarkt is een van de moeilijkste omgevingen: fel licht, veel beweging, smalle paden. Op een zware dag kan dit niet. Dat is geen onwil - dat is de aandoening.

14:00
Rusten - niet omdat je moe bent, maar omdat het systeem rust nodig heeft

Even plat liggen vermindert de klachten. Niet omdat het lui is, maar omdat het evenwichtssysteem dan minder signalen hoeft te verwerken.

17:00
Wandeling ✅ buurt, rustig, geen drukte

Beweging hoort bij de behandeling. Een rustige wandeling - zonder prikkels - is goed en belangrijk. Niet elk uitje is te zwaar.

20:00
Avond - de tank is op

Aan het einde van de dag is de energie op - ook als er "niet veel" is gedaan. Het verwerken van voortdurende sensorische informatie kost energie die onzichtbaar is voor de buitenwereld.

Wat kun jij concreet doen?

Thuis
  • Gun ruimte voor rust na drukke momenten, zonder daar veel woorden aan te geven
  • Vraag of je iets kunt aanpassen in de ruimte als het een zware dag is
  • Neem huishoudelijke taken over als de ander op is
  • Wees niet verbaasd als iemand na een "gewone" dag toch uitgeput is
Onderweg
  • Bied aan te rijden als autorijden een probleem is
  • Kies rustige routes of tijdstippen
  • Stap niet boos uit als iemand halverwege wil stoppen
  • Zoek een rustige plek in restaurants of winkels
In gesprek
  • Vraag hoe het vandaag is - en luister echt
  • Twijfel niet hardop aan de diagnose of ernst
  • Je hoeft het niet op te lossen - aanwezig zijn is genoeg
  • Misschien heeft degene die jou naar hier stuurde moeite om dit zelf uit te leggen - beschouw het als een teken van vertrouwen dat ze het delen
Sociale situaties
  • Accepteer dat afzeggen soms nodig is
  • Maak plannen die aanpasbaar zijn ("we zien wel hoe het gaat")
  • Leg het zo nodig uit aan anderen in de groep
  • Vier de goede dagen - maar verwacht niet dat ze altijd duren

En als jij het zwaar vindt?

Het is eerlijk om te zeggen: ook voor naasten is PPPD soms lastig. Plannen die niet doorgaan, uitjes die worden afgezegd, een partner die op de bank ligt terwijl jij de boel draaiende houdt. Dat kan erg zwaar zijn. Zorg ook voor jezelf - niet als teken van onbegrip, maar juist zodat je er voor de ander kunt zijn.

Iemand met PPPD is niet zielig - maar de ziekte kan wel isoleren

Mensen met PPPD zijn veerkrachtig. Ze passen zich aan, ze zoeken oplossingen, ze proberen zo normaal mogelijk te blijven leven. Maar PPPD kan erg isolerend zijn: drukke sociale situaties vallen af, werk wordt lastiger, en uitleggen wat er aan de hand is kost elke keer opnieuw energie. Juist daarom is de omgeving zo belangrijk. Niet om iemand te redden of te ontzien - maar om ervoor te zorgen dat PPPD niet ook nog eens eenzaam maakt.

Als je meer wilt begrijpen over wat er in het zenuwstelsel van iemand met PPPD precies misgaat, lees dan de pagina over hoe het evenwichtssysteem werkt. Als je meer wilt weten over de behandeling en wat er aan gedaan wordt, ga dan naar behandeling van PPPD.

PPPD is erkend, behandelbaar en echt

PPPD is in 2017 officieel erkend door de Bárány Society - de wereldwijde wetenschappelijke organisatie voor evenwichtsstoornissen - en opgenomen in de ICD-11 van de WHO. Het is de meest voorkomende oorzaak van chronische duizeligheid. Er zijn behandelingen die werken. En begrip van naasten maakt aantoonbaar deel uit van herstel.

Gebaseerd op: Jeleff et al. 2023 (PMC, lived experiences of PPPD - IPA studie); Teh & Prepageran 2022 (Journal of Vestibular Research, kwaliteit van leven bij PPPD); Smith et al. 2024 (Health Expectations, impact en ervaringen vestibulaire aandoeningen); Staab et al. 2017 (Bárány Society diagnosecriteria).

De informatie op deze pagina wordt bijgewerkt zodra inzichten veranderen of niet meer kloppen.