Neuro-optometrist bij PPPD: mijn ervaringen
Dit is een persoonlijk ervaringsverhaal. Ik schrijf over wat neuro-optometrie voor mij heeft betekend in mijn herstelproces, en ik geef eerlijk aan waar de wetenschap haar grenzen heeft. Wat bij mij werkte, werkt niet automatisch bij een ander.
Mijn klachten
In de periode dat PPPD mijn leven vrijwel volledig bepaalde, had ik veel last van wazig zicht. Het was niet constant aanwezig, maar nam toe op momenten dat ik mezelf belastte. Ook als het relatief goed ging, was er een achtergrondwaas dat nooit helemaal wegging.
Ik herinner me een fietstocht met een vriend. Lang, en dus sowieso al uitdagend. Tijdens die tocht werden mijn ogen steeds 'slechter'. Het wisselen van mijn blik van de weg naar mijn fietscomputer, of naar een verkeersbord, kostte me steeds meer moeite. Mijn focus vasthouden voelde als iets wat ik actief moest doen, terwijl dat normaal vanzelf gaat.
Verwijzing naar de neuro-optometrist
Tijdens mijn revalidatie in het duizeligheidcentrum van het HagaZiekenhuis deed ik veel oefeningen. Die hielpen goed. Veel klachten namen af, ook het wazige zicht verbeterde. Maar het ging verre van helemaal weg. Mijn revalidatietherapeut stelde voor me te verwijzen naar een neuro-optometrist. Zij had daar goede ervaringen mee gezien.
Wat doet een neuro-optometrist?
Een neuro-optometrist is een gespecialiseerde optometrist die zich richt op de relatie tussen het visuele systeem en de hersenen. Waar reguliere optometrie zich bezighoudt met het corrigeren van zichtproblemen en het opsporen van oogziekten, richt neuro-optometrie zich op hoe de hersenen visuele informatie verwerken en wat er misgaat als dat niet soepel verloopt. Neuro-optometristen werken vaak samen met neurologen, fysiotherapeuten en andere specialisten.
Het onderzoek en de diagnose
Bij de neuro-optometrist onderging ik een reeks testen, van een standaard oogmeting tot meer specifieke metingen van hoe mijn visuele systeem functioneerde. De testen zelf waren niet belastend.
De conclusie was dat ik last had van een middellijn shift: een verstoring in de perceptie van waar het midden van mijn lichaam en mijn omgeving zich bevindt. In de praktijk betekent dit dat de hersenen de ruimte om je heen niet meer correct in de middenas plaatsen. Dat heeft gevolgen voor balans, coördinatie en de manier waarop je visuele informatie verwerkt.
De behandeling
Als behandeling kreeg ik een bril waarbij een klein stukje van het linkerglas was afgeplakt, precies daar waar de bril mijn neus raakte. Een paar millimeter. Op het moment dat ik de bril opzette, had ik direct helderder zicht. Dat was een opvallende ervaring.
Het idee achter de behandeling was dat de gedeeltelijke afdekking de hersenen aanzette tot aanpassing. Door de neuroplasticiteit van de hersenen, het vermogen om nieuwe verbindingen te vormen en zichzelf te reorganiseren, zou de middellijn shift zich geleidelijk corrigeren.
In mijn geval verliep die aanpassing langzamer dan verwacht. De neuro-optometrist voegde aanvullende oefeningen toe, los van de bril. Dat sloeg beter aan.
Wat het me heeft opgeleverd
Samen met de vestibulaire revalidatie heeft de behandeling bij de neuro-optometrist me veel gebracht. Mijn zicht is beduidend beter geworden. En een beter zicht heeft een directe positieve uitwerking op veel andere PPPD-klachten, omdat het visuele systeem zo'n centrale rol speelt in alles wat je ervaart.
Hoe wetenschappelijk is dit?
Hier wil ik eerlijk zijn, ook al heeft de behandeling bij mij goed gewerkt.
De diagnose 'middellijn shift' en de bijbehorende behandeling zijn begrippen uit de neuro-optometrische praktijk. Ze worden gebruikt, maar de wetenschappelijke onderbouwing is beperkt. Een consensusverklaring van de American Academy of Ophthalmology stelt dat de wetenschappelijke basis van diagnoses als 'visual midline shift syndrome' zwak is. De beschikbare studies bestaan vrijwel uitsluitend uit casusbeschrijvingen, zonder vergelijking met controlegroepen. Bovendien is de diagnose doorgaans gebaseerd op of iemand subjectief beter ziet met een afdekking of prisma, niet op objectieve metingen van ooguitlijning.
Daar komt bij dat middellijn shift in de literatuur vooral is beschreven bij mensen met een beroerte of traumatisch hersenletsel. Of en hoe het mechanisme bij PPPD werkt, is niet goed onderzocht.
Dat mijn klachten verbeterden, staat voor mij buiten kijf. Maar de verklaring daarvoor is wetenschappelijk niet bewezen. Het is ook niet uitgesloten dat de verbetering deels toe te schrijven is aan de vestibulaire revalidatie die ik tegelijkertijd deed, of aan neuroplasticiteit via een ander mechanisme.
Ik deel mijn ervaring omdat ik denk dat het voor anderen de moeite waard kan zijn om te onderzoeken. Maar ik doe dat met dit voorbehoud: vraag altijd advies aan je behandelaar, en wees je bewust dat de wetenschap hier nog geen duidelijk antwoord heeft.
Disclaimer: Dit is een persoonlijk ervaringsverhaal, geschreven vanuit mijn eigen situatie als ervaringsdeskundige. Het is geen medisch advies en vervangt niet het oordeel van een arts of specialist voor jouw persoonlijke situatie.