Leven met PPPD

Gepubliceerd door Wijnand - Leven met PPPD

Je hebt de diagnose, je weet wat PPPD is, je weet hoe het behandeld wordt. Maar hoe ga je er mee om? Deze pagina gaat niet over behandelingen, maar over het dagelijks leven: wat helpt echt, wat werkt averechts, en hoe houd je grip op je leven terwijl je klachten hebt.

Wat je hier vindt is gecontroleerd op wetenschappelijke juistheid

Alles op deze pagina is gebaseerd op onderzoek naar PPPD of chronische functionele vestibulaire aandoeningen. Adviezen die klinken als logisch maar aantoonbaar averechts werken bij PPPD, staan hier niet als tip - maar wel als uitleg waarom ze niet helpen.

In het kort:

Begrijpen helpt al Weten wat er in je hersenen gebeurt maakt klachten minder bedreigend. En dat maakt ze aantoonbaar minder erg. Psycho-educatie - begrijpen wat PPPD is - is een erkend onderdeel van de behandeling.
Vermijden werkt averechts Moeilijke situaties vermijden voelt als bescherming, maar versterkt de overgevoeligheid. Onderzoek toont consistent aan dat geleidelijke blootstelling - in jouw eigen tempo - de klachten vermindert.
Regelmaat en rust zijn geen luxe Slaap, ritme en het bewaken van je energiebudget hebben een aantoonbaar effect op de intensiteit van klachten. Niet als vervanging van behandeling, maar als steun eraan.
Je bent niet alleen en herstel is mogelijk PPPD is de meest voorkomende oorzaak van chronische duizeligheid. De meeste mensen verbeteren met de juiste behandeling. Dat is geen geruststellend kletspraat, maar wat studies aantonen.

1. Begrijpen wat er in je hersenen gebeurt

PPPD is geen schade. Het is een aangeleerd patroon - je hersenen zijn vastgelopen in een staat van verhoogde waakzaamheid voor evenwichtssignalen. Dat patroon is niet jouw schuld, het is een begrijpelijke reactie van je zenuwstelsel op een trigger. Maar het is wel iets wat kan veranderen.

Dit klinkt misschien te simpel om iets uit te maken, maar onderzoek laat zien dat goed begrijpen wat PPPD is - psycho-educatie heet dat in de wetenschap - de klachten minder bedreigend maakt. En wanneer klachten minder als bedreiging worden verwerkt, dempt het zenuwstelsel de alarmreactie die de klachten versterkt. Het is een van de redenen waarom uitleg over PPPD een vast onderdeel is van cognitieve gedragstherapie en vestibulaire revalidatie (Whalley & Cane, 2017; Popkirov et al., 2018).

Wat helpt: de klacht herkaderen

PPPD-klachten zijn onaangenaam maar niet gevaarlijk. Je valt niet, je bent niet aan het instorten, er is geen schade. Je hersenen verwerken signalen verkeerd - maar dat systeem is aanpasbaar. Dit bewust herkennen, ook midden in een zware dag, is een vaardigheid die je kunt oefenen en die aantoonbaar helpt.

2. Blijf bewegen - maar doe het slim

Dit is misschien het meest tegenstrijdige advies, maar het is wetenschappelijk het meest onderbouwde: vermijden van prikkels en situaties versterkt PPPD. De VeDA (Vestibular Disorders Association) stelt expliciet: blijf je normale activiteiten doen, probeer situaties niet te vermijden. En dat wordt ondersteund door het CBT-onderzoek bij PPPD, waarbij vermijdingsgedrag systematisch als een van de drie kernmechanismen van de aandoening wordt beschreven (Whalley & Cane, 2017).

Dat betekent niet dat je jezelf door alles heen moet duwen. Overbelasting op een slechte dag maakt klachten ook erger. Het gaat om geleidelijke blootstelling: in kleine stappen dingen doen die uitdagend zijn, zonder te overweldigen. Dat is precies wat vestibulaire revalidatie traint.

❌ Werkt averechts

Drukke plekken volledig vermijden

Elke keer dat je een situatie vermijdt, bevestigt je hersenen dat die situatie gevaarlijk is. De drempel wordt lager, niet hoger.

Jezelf vasthouden of leunen als voorzorgsmaatregel

Vasthouden terwijl het niet nodig is, is een "veiligheidsgedrag" dat het herstel belemmert. Je hersenen leren zo niet dat ze zonder hulp veilig zijn.

Jezelf voortdurend monitoren op duizeligheid

Hoe meer je let op de duizeligheid, hoe sterker het zenuwstelsel die signalen versterkt. Gerichte aandacht maakt PPPD erger, niet beter.

✅ Werkt wel

Geleidelijk uitdagende situaties opzoeken

Begin klein. Een korte wandeling door een rustige straat. Een kwartier in een middenvol café. Bouw langzaam op. Dit is wat je hersenen nodig hebben om te leren dat bewegen veilig is.

Blijven bewegen ook als het ongemakkelijk voelt

Ongemak bij PPPD is niet hetzelfde als gevaar. Doorlopen - ook als het niet fijn is - geeft je hersenen het signaal dat het veilig is.

Afleiden in moeilijke momenten

Bewust ergens anders aan denken, muziek luisteren, een gesprek voeren - afleiding vermindert de aandacht voor duizeligheid en maakt het aantoonbaar beter beheersbaar.

3. Energiebeheer: de onzichtbare tank

PPPD kost energie die van buiten niet zichtbaar is. Je zenuwstelsel verwerkt voortdurend sensorische informatie op hoog niveau. Dat vreet aan de reserves, ook als je "gewoon" zit te werken of een gesprek voert. Aan het einde van een dag kan de tank leeg zijn terwijl je objectief weinig hebt gedaan.

Slaap is geen luxe, het is medicijn Slaaptekort versterkt de gevoeligheid van het zenuwstelsel voor prikkels aantoonbaar. Goede slaaphygiëne - vaste tijden, donkere kamer, geen schermen voor het slapen - is geen bijzaak bij PPPD.
Plan prikkels, niet alleen activiteiten Een dag met drie drukke momenten achter elkaar is zwaarder dan drie aparte momenten met rust ertussen. Plan rust tussen situaties die veel prikkels geven - niet als opgeven, maar als slim omgaan met je systeem.
Ken je eigen grenzen - maar verschuif ze langzaam Er is een verschil tussen weten wat te zwaar is vandaag en alles vermijden wat ooit te zwaar was. Grenzen bewaken is slim; grenzen niet verschuiven houdt herstel tegen.
Goede en slechte dagen horen erbij Wisselvalligheid is een kenmerk van PPPD, geen bewijs van achteruitgang. Stress, slaapgebrek of ziek zijn maken klachten tijdelijk erger. Een slechte dag wissen niet wat je de week ervoor hebt opgebouwd.

4. Je gedachten over PPPD

Hoe je over PPPD denkt heeft een aantoonbaar effect op hoe je het ervaart. Niet omdat het "tussen de oren zit", maar omdat het zenuwstelsel reageert op hoe dreigend het de situatie inschat. Angst voor de klachten versterkt ze; minder angst vermindert ze.

Dat wil niet zeggen: denk positief en het gaat over. Het gaat om specifieke gedachtepatronen die bij PPPD de klachten onderhouden, en die je kunt leren herkennen:

"Ik voel me duizelig, er moet iets ernstig aan de hand zijn"

Dit is een klassieke catastroferende gedachte bij PPPD. Het zenuwstelsel reageert hierop met verhoogde alertheid - wat de duizeligheid versterkt. De realiteit: PPPD is onaangenaam, maar niet gevaarlijk en niet progressief.

"Als ik dit niet doe, word ik misschien duizelig en kan ik me niet redden"

Anticipatieangst - bang zijn voor klachten vóórdat ze er zijn - is een van de drie hoofdmechanismen die PPPD in stand houden (Whalley & Cane, 2017). Het vermijden dat hieruit volgt maakt de drempel steeds lager.

"Ik word nooit beter"

Dit is begrijpelijk na maanden klachten. Maar het klopt niet: de meerderheid van mensen met PPPD verbetert significant met behandeling. Whalley & Cane (2017) en meerdere meta-analyses bevestigen dit. Herstel is geen garantie maar het is een reëel vooruitzicht.

Als je merkt dat dit soort gedachten veel ruimte innemen, is dat precies het moment om te overwegen of psychologische begeleiding iets voor jou kan zijn - niet omdat je PPPD "in je hoofd" zit, maar omdat dit de gereedschappen zijn om deze patronen te doorbreken.

5. Sociaal leven en omgeving

PPPD kan isolerend zijn. Niet omdat je dat wilt, maar omdat veel sociale situaties - drukke cafés, feestjes, volle treinen - precies de prikkels zijn die het systeem overbelasten. Toch is sociale verbinding belangrijk voor herstel: isolatie versterkt depressieve klachten en angst, die op hun beurt de PPPD onderhouden.

Wat je kunt doen
  • Kies bewust rustigere varianten: buiten wandelen in plaats van druk café
  • Leg uit aan mensen die je vertrouwt wat PPPD is - of stuur ze naar de pagina voor naasten
  • Wees eerlijk over grenzen zonder je ervoor te verontschuldigen
  • Bouw sociale contacten op in je eigen tempo
Wat niet werkt
  • Alles afzeggen uit angst voor klachten - dit versterkt isolatie én de aandoening
  • Jezelf forceren om "gewoon mee te doen" zonder aanpassingen
  • Niets zeggen terwijl je je rot voelt - de inspanning om dat te verbergen kost extra energie

6. Wanneer is het een goede dag? Een eerlijk woordje

Mensen met PPPD beschrijven in kwalitatief onderzoek (Jeleff et al., 2023) hoe ze leren luisteren naar hun lichaam, goede dagen koesteren zonder ze als bewijs te zien dat alles voorbij is, en slechte dagen doorstaan zonder te concluderen dat het nooit beter wordt. Dat is geen resignatie - het is een pragmatische manier van omgaan met een aandoening die wisselvallig is van aard.

Een goede dag is een goede dag. Niet het bewijs dat je beter bent, niet het sein om alles in te halen. En een slechte dag is een slechte dag - geen bewijs dat je achteruitgaat of dat behandeling niet werkt.

Herstel gaat zelden rechtlijnig

De lijn omhoog bij PPPD ziet er zelden uit als een rechte stijgende lijn. Het is eerder twee stappen vooruit, één stap terug, dan weer verder. Dat is normaal en verwacht. Onderzoek laat zien dat ook mensen die uiteindelijk sterk verbeteren, onderweg periodes van terugval kennen. Het gaat om de richting over weken en maanden, niet om hoe vandaag was.

7. Wat je arts of therapeut niet altijd zegt

Zorgverleners hebben beperkt tijd. Een paar dingen die bewezen relevant zijn maar in een kort consult makkelijk worden overgeslagen:

Houd een symptoomdagboek bij - maar niet obsessief Bijhouden wanneer klachten erger zijn en wat eraan voorafging (slaap, stress, activiteit) geeft jou én je behandelaar inzicht. Maar voortdurend meten en scoren versterkt de aandacht voor klachten. Één keer per dag kort noteren is genoeg.
Stel functionele doelen, geen symptoomdoelen Richt je op wat je wilt doen, niet op hoe duizelig je je wilt voelen. "Ik wil weer naar de markt kunnen" is een beter doel dan "ik wil geen duizeligheid meer". Functionele doelen sturen het herstelproces beter aan.
Combinatietherapie werkt beter dan één behandeling Als je alleen fysiotherapie doet maar je hebt ook last van angst en vermijding, mis je een deel. Als je alleen medicatie slikt maar de vermijdingspatronen niet aanpakt, mis je ook een deel. Bespreek met je arts of je de juiste combinatie hebt.
Geef behandeling de tijd die ze nodig heeft Vestibulaire revalidatie vraagt 8 tot 16 weken. Medicatie heeft 4 tot 8 weken nodig voor effect. Te snel stoppen omdat het "niet werkt" is een veelgemaakte fout. Bespreek verwachtingen van tevoren met je behandelaar.

PPPD is behandelbaar

De combinatie van vestibulaire revalidatie, eventueel medicatie en psychologische begeleiding geeft bij de meeste mensen significante verbetering. Dat staat in de Cochrane review (Webster et al., 2023), in meerdere meta-analyses en in de klinische richtlijnen. Leven met PPPD is zwaar, maar het is niet permanent en niet hopeloos.

Wil je meer weten over behandelopties? Ga naar de overzichtspagina behandelingen.

8. Als PPPD niet (volledig) weggaat

De meeste informatie over PPPD - ook op deze site - gaat over herstel. En dat klopt: veel mensen verbeteren significant met de juiste behandeling. Maar het is niet eerlijk om dat als enige verhaal te vertellen. Want er is ook een groep mensen bij wie klachten blijven, ook na goede behandeling, ook na jaren. Dat verdient een plek.

Onderzoek naar langdurige uitkomsten bij PPPD is beperkt, maar wat er is laat zien dat ziekteduur een factor is: hoe langer iemand klachten heeft, hoe minder volledig het herstel gemiddeld is (Teh & Prepageran, 2022). "Significante verbetering" in studies betekent niet altijd "klachtenvrij". En voor mensen met een lang traject achter de rug kan het doel verschuiven - niet van klachten afkomen, maar goed leven mét klachten.

Leven met blijvende klachten is ook een vaardigheid

Als PPPD een chronische metgezel wordt, verandert de vraag. Niet meer: hoe kom ik hiervan af? Maar: hoe houd ik grip op mijn leven, ondanks dit? Dat is geen opgave of resignatie - het is een andere maar even waardevolle manier van omgaan met een hardnekkige aandoening. Wat daarbij helpt:

  • Acceptatie als actief proces - niet opgeven, maar stoppen met vechten tegen wat er is
  • Betekenis bewaren in je leven: werk, relaties, hobby's - ook als ze er anders uitzien dan vroeger
  • Energiebeheer als vaste gewoonte, niet als tijdelijke maatregel
  • Contact met anderen die begrijpen wat het is - ervaringen delen vermindert de isolatie
  • Acceptatie- en Commitment Therapie (ACT) is specifiek ontwikkeld voor chronische klachten en richt zich niet op klachten verminderen, maar op een waardevol leven leiden ondanks klachten

Deze website is gemaakt door iemand die zelf al meer dan tien jaar met PPPD leeft. Niet als bewijs dat het nooit over gaat, maar als eerlijk signaal dat ook dat leven waardevol en zinvol kan zijn.

Gebaseerd op: Whalley & Cane 2017 (cognitief-gedragsmodel van PPPD, Cognitive Behavior Practice); Popkirov, Staab & Stone 2018 (Practical Neurology, behandeloverzicht); Webster et al. 2023 (Cochrane review niet-farmacologische interventies); Jeleff et al. 2023 (PMC, lived experiences of PPPD); Teh & Prepageran 2022 (ziekteduur en uitkomsten); VeDA 2024 (Vestibular Disorders Association, patiëntrichtlijnen); Staab et al. 2017 (Bárány Society diagnosecriteria).

De informatie op deze pagina wordt bijgewerkt zodra inzichten veranderen of niet meer kloppen.