Het verhaal van Christine

Gepubliceerd op PPPDinfo.nl

Naar aanleiding van een bericht dat ik aan Wijnand, de beheerder van deze website, stuurde over de behandeling van The Steady Coach, vroeg hij mij mijn persoonlijke ervaring met deze behandeling hier te delen. Dat doe ik graag. Ik ben Christine en was 71 jaar toen mijn duizeligheidsklachten begonnen. Nu ben ik 74 jaar en dankzij de online behandeling van The Steady Coach volledig klachtenvrij. Voor mijn pensioen werkte ik als klinisch psycholoog en psychotherapeut bij diverse GGZ-instellingen.

Het herstelpad van Christine in vogelvlucht

Begin van de duizeligheid en andere klachten

In de loop van 2023 kreeg ik last van verschijnselen die ik niet direct met duizeligheid in verband bracht. Toen ik bezig was aan het aanrecht had ik het gevoel dat de vloer onder mij vandaan getrokken werd. Dit ging vaker gebeuren, ook als ik mijn tanden poetste aan de wastafel. Eerst vond ik het wel komisch, maar dit ging snel over toen het ook gebeurde als ik net in bed lag. Het gevoel dat je bed onder je vandaan wordt geschoven was toch minder prettig.

Dit ging een aantal maanden zo door en ik begon vaag het idee te krijgen dat er iets niet klopte en dat het goed zou zijn om naar de huisarts te gaan. Min of meer in dezelfde tijd begonnen gewone activiteiten mij steeds zwaarder te vallen. Ik ging kritisch naar mijn bezigheden kijken en een aantal dingen schrappen. Dat schrappen viel mij zwaar, want je overbelast voelen terwijl je al jaren gepensioneerd bent, vond ik eigenlijk niet kunnen.

Als ik fietste had ik het gevoel dat mijn fiets naar links onder mij vandaan getrokken werd. Ik ben zelfs eens met mijn fiets naar de fietsenmaker gegaan omdat het wiel volgens mij los zat. Dit bleek niet zo te zijn. Toen ik erop ging letten viel mij op dat een kleine afwijking voor mij al snel als ruim een meter voelde. Er ging dus duidelijk iets mis tussen wat er gebeurde en hoe ik het ervaarde.

Ook begonnen er andere klachten bij te komen. Ik werd angstig voor alles, voelde mij niet prettig meer en barstte snel in tranen uit. Vijf maanden na het begin van de duizeligheid was ik er zo slecht aan toe dat ik concludeerde dat ik overspannen was en het rustig aan moest doen.

Eerste aanval van vestibulaire migraine

Een week na dit besluit werd ik op een morgen plotseling heel erg duizelig en misselijk. Zodra ik lag werden de duizeligheid en misselijkheid alleen maar erger. Ik was inmiddels zo duizelig dat ik zonder hulp niet meer overeind kon komen. Mijn man schrok erg en waarschuwde de huisartsenpost. De arts die langskwam stelde al snel vast dat er geen sprake was van uitvalverschijnselen en verwees me voor verdere diagnostiek naar mijn eigen huisarts.

Vriendinnen veronderstelden dat ik een aanval van de ziekte van Ménière had gehad. Toen ik een paar dagen later bij mijn huisarts was, verwees zij mij naar de duizeligheidspoli van het Diakonessenhuis in Zeist. Zij merkte al op dat moment dat er iets niet goed leek te gaan in de overdracht van informatie tussen mijn beweging en mijn hersenen: als zij zag dat ik doodstilstond, rapporteerde ik dat ik hevig wiebelde.

Periode van onderzoek en diagnose

In afwachting van een afspraak bleef ik gewoon doorgaan met alles. Ik wandelde altijd veel en ontdekte al snel dat, ondanks dat ik inmiddels bijna chronisch duizelig was, mijn evenwicht goed was. Ik kon me ondanks de hevige duizeligheid goed staande houden en was niet bang om te vallen. Omdat ik me inmiddels wel erg ziek voelde twijfelde ik of een geplande vakantie wel door kon gaan. Ik besloot wel te gaan.

Deze vakantie was geen succes. De duizeligheid nam toe, ik kreeg steeds meer klachten en voelde mij doodongelukkig. Tijdens die vakantie werd duidelijk dat ik buiten minder klachten had dan binnen. Binnen, bijvoorbeeld in musea, reageerde ik heftig op drukte, kleuren, patronen en licht. Ook supermarkten lokten heftige reacties uit. Rekken begonnen te golven en de vloer ging op en neer.

Ik begon te zoeken naar informatie over mijn klachten en ontdekte het schema So-stoned van professor F. Wuyts waarmee je aan de hand van Symptomen, Om de hoeveel tijd, Sinds, Trigger, Otologie (oor en gehoor), Neurologie, Evolutie (verloop) en Duur je klachten in kaart kunt brengen voor een goede diagnose. Aan de hand daarvan was al snel duidelijk dat maar twee diagnoses in aanmerking kwamen. Ik had op dat moment overduidelijke verschijnselen van vestibulaire migraine en PPPD leek ook in aanmerking te komen. Omdat PPPD mij een vrij hopeloze diagnose leek zonder uitzicht op verbetering, stond ik daar niet voor open.

Direct na mijn vakantie kreeg ik covid, waardoor ik me nog zieker ging voelen. Behalve de duizeligheid werd ik ook erg misselijk en kreeg last van suizingen in mijn linkeroor. Een maand na de eerste duizeligheidsaanval had ik mijn eerste afspraak met een KNO-arts en weer twee maanden daarna kreeg ik een aantal onderzoeken voor mijn gehoor en evenwicht. Ik voelde me inmiddels zo ziek en vond de situatie zo uitzichtloos dat ik alleen nog maar dood wilde. Ik bleef wel functioneren als daarvoor en voor de buitenwereld leek er niet zoveel met mij aan de hand te zijn.

Uit de onderzoeken bleek, wat ik al vermoedde, dat zowel mijn gehoor als evenwicht goed waren. Ik kreeg de diagnose PPPD en vestibulaire migraine met als enige uitleg dat ik van mijn klachten niet kon herstellen, maar het door training bij een fysiotherapeut wel dragelijker kon worden. Toen ik mij verdiepte in het aanbod van de fysiotherapiepraktijk waarnaar ik verwezen werd, leek dit niet te passen bij mijn klachten. De behandeling richtte zich op het ondanks de klachten weer gaan bewegen en herstel van het evenwicht. Met bewegen was ik nooit gestopt en met mijn evenwicht had ik geen problemen. Het leek mij wel een goede behandeling, maar alleen geschikt voor patiënten die duizelig zijn door een beschadiging in de hersenen of uitval of beschadiging van een evenwichtsorgaan. In die gevallen moeten hersenen inderdaad getraind worden om zich goed op de veranderde situatie in te stellen.

Dat een KNO-arts niets voor mij kon betekenen was mij inmiddels wel duidelijk geworden, maar enige uitleg over de diagnose en de oorzaak van mijn klachten was gepaster geweest dan mij ergens anders, waar ze evenmin iets voor mij zouden kunnen doen, over de schutting te gooien. Omdat ik eventueel wel open stond voor medicatie werd ik op mijn verzoek nog verwezen naar de neuroloog. Deze stelde voor te starten met Candesartan. Omdat dit inhield dat ik moest stoppen met de medicatie die ik voor mijn bloeddruk gebruikte ben ik hier niet mee begonnen. Bij alles wat er op dat moment al speelde voelde ik er niet voor ook nog met medicijnen te gaan wisselen.

Ik kreeg nog een CT-scan van mijn hersenen waarvan de uitslag ook goed was. Ondertussen kreeg ik steeds meer klachten, ik begon te hyperventileren en kreeg paniekaanvallen. Ik dacht dat dit kwam door de stress van de onderzoeken en dat deze klachten vanzelf zouden verdwijnen als ik een punt had gezet achter alle onderzoeken en gesprekken in het ziekenhuis. Eind februari 2024, vijf maanden na de eerste heftige duizeligheidsaanval was dit zover.

Uitleg krijgen over de oorzaak van mijn klachten

Tot mijn verbazing verbeterden mijn klachten niet snel, maar namen alleen maar toe. Met name met het hyperventileren en de paniekaanvallen liep het helemaal uit de hand. Vragen waarom ik bang was kon ik niet beantwoorden. Ik zou net zo goed voor niets als voor alles kunnen zeggen. Het enige wat voor mij duidelijk was, was dat het niet het gevolg was van piekeren, angst voor iets of een andere psychologische oorzaak.

Ik hoopte dat een fysiotherapeut zou kunnen helpen, maar vond niet zo snel iemand waarvan de benaderingswijze mij aansprak. De meesten boden ademhaling en ontspanningstechnieken aan, waarmee je volgens mij de klachten alleen maar versterkt. Tijdens mijn zoektocht kwam ik terecht op de website van een adem- en ontspanningstherapeut die werkte volgens de Methode van Dixhoorn. Behalve dat deze methode mij aansprak noemde zij op haar website dat deze onder andere geschikt was voor iedereen die na een periode van stress merkt dat het niet meer mogelijk is de rust in je hoofd en in je lichaam terug te krijgen.

Tijdens mijn eerste contact met deze therapeute legde zij uit dat al mijn klachten, ook de duizeligheid, maar één oorzaak hadden. Een zenuwstelsel dat zo overprikkeld was geraakt dat het in een permanente staat van alertheid terecht was gekomen. En dat dit alleen kan herstellen door het tijd te geven. Zij verzekerde mij dat het helemaal goed kon komen maar dat dat wel een jaar of anderhalf jaar kon gaan duren. Alles wat zij uitlegde klonk logisch, ook dat in zo'n toestand ademhaling of ontspanningsoefeningen geen zin hebben, omdat het zenuwstelsel niet meer in staat is daarop te reageren. Het leidt daarom alleen tot meer stress, dus precies het tegenovergestelde van wat je wilt.

Deze uitleg gaf meteen veel rust. Als er maar één oorzaak is hoefde ik me alleen daar mee bezig te houden en niet meer koortsachtig op zoek te gaan naar allerlei verklaringen voor de verschillende klachten. Ik kreeg oefeningen waarmee ik tussen mijn dagelijkse bezigheden door rust kon inbouwen. Niet letterlijk door niets te doen, maar door te voorkomen dat het overprikkelde zenuwstelsel mij bleef aanzetten tot te veel activiteit en vooral door de dingen die ik deed rustiger te gaan doen en niet met de haast die mij toen kenmerkte.

Ik had ook een paar gesprekken met de praktijkondersteuner van de huisarts. Die hielpen om er zicht op te krijgen waardoor ik in deze toestand terecht was gekomen en er pas veel te laat, door de duizeligheidsklachten, achter kwam dat mijn gebruikelijke manier van leven, zonder dat ik dat zelf zo ervaren had, stressvol was geweest en hoe het ook anders kon. Dit veranderde nog niet veel aan mijn klachten, maar ik had wel het gevoel dat ik weer in het goede spoor terecht was gekomen en het op termijn allemaal goed zou komen.

In deze periode ontdekte ik bij toeval dat mijn fitbit niet alleen mijn stappen telde, maar onder andere ook mijn hartritmevariabiliteit registreerde. Hieraan kun je zien hoe al of niet flexibel je zenuwstelsel kan schakelen tussen spanning en ontspanning. Mijn score schommelde op dat moment rond de 4 wat extreem laag is. Mijn hartslag in rust, toen 85, was juist te hoog. Dit bevestigde dat mijn zenuwstelsel vastzat in de actiestand en niet meer tot rust kon komen. Door niets anders te doen dan met mijn klachten zo goed mogelijk doorleven zag ik deze waarden in de maanden daarna geleidelijk verbeteren. Ook verminderden mijn klachten iets, maar ik ervaarde mijn leven nog steeds als een hel en twijfelde regelmatig of ik ooit echt beter zou worden.

Kennismaking met The Steady Coach

Tijdens een vakantie, een jaar na mijn eerste duizeligheidsaanval kreeg ik een nieuwsbrief van Stichting Hoormij. Deze stichting verenigt, vertegenwoordigt en verbindt mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Via deze nieuwsbrief maakte ik kennis met The Steady Coach (TSC) en de behandeling die zij online gratis biedt aan patiënten met chronische duizeligheidsklachten zonder dat er bij onderzoek een medisch-biologische verklaring voor deze klachten kan worden vastgesteld. Zij vat de verschillende diagnoses die hieronder vallen samen onder de term Neurale Circuit Duizeligheid (NCD). Als er geen lichamelijke oorzaak is en er zijn wel zeer ernstige en chronische klachten, ligt het voor de hand om te denken aan een verstoring tussen het sympathisch en parasympathisch zenuwstelsel als oorzaak. Omdat ik zelf al aanvoelde dat dit als enige mijn klachten kon verklaren en dit ook al door de Van Dixhoorn therapeute bevestigd was, heb ik mij meteen aangemeld om deze behandeling te gaan volgen.

TSC is het online platform dat, voor zover ik kan nagaan in 2022 is opgericht door dr. Yonit Arthur, een gepromoveerd audioloog met jarenlange ervaring met het behandelen van patiënten die leiden aan chronische duizeligheid. Dit platform en haar YouTube-kanaal biedt een cursus en advies voor het herstellen van chronische duizeligheid. De methode richt zich op het kalmeren van een overgevoelig zenuwstelsel. Het is gebaseerd op de wetenschap rondom chronische pijn en neuroplasticiteit. Het programma leert je om niet langer bang te zijn voor je symptomen, zodat de angstrespons en focus erop afnemen.

Er is een gratis cursus, Healing Chronic Dizziness, met video's waarmee je zelfstandig aan de slag kunt gaan en betaalde programma's voor meer intensieve begeleiding. Daarnaast deelt dr. Yonit Arthur door middel van wekelijkse video's, informatie, tips, succesverhalen en interviews met wetenschappers die vanuit dezelfde visie andere chronische klachten, zoals pijn, angst en chronische vermoeidheid, inclusief long covid behandelen. Het gemeenschappelijke in hun benadering is dat het om ziektebeelden gaat waarbij sprake is van (zeer) ernstige en invaliderende lichamelijke klachten, zonder dat er sprake is van een lichamelijke of psychische oorzaak.

De visie van TSC verschilt van de vaak nog gangbare visie op PPPD. Zij gaat ervan uit dat volledig herstel mogelijk is en dit altijd het doel van de behandeling moet zijn. Je kunt duizeligheid ontleren in plaats van er alleen maar mee leren leven. TSC vindt het belangrijk dat artsen en patiëntenorganisaties dit ook gaan uitdragen en biedt haar cursus daarom gratis aan. In Nederland heeft Stichting Hoormij haar boodschap en methode opgepakt en verspreidt deze.

De kern van de methode is dat langdurige lichamelijke symptomen niet altijd verwijzen naar een onderliggende ziekte die behandeld moet worden, maar ook kunnen ontstaan door een overactieve vecht- of vluchtrespons van het centrale zenuwstelsel. Het zenuwstelsel stuurt alle processen in het lichaam aan, zoals bloedvaten, immuunsysteem, ademhaling, hartslag, spijsvertering, spieren en ook je hersenen. Wanneer het zenuwstelsel ontregelt raakt en niet meer flexibel kan variëren tussen actie en ontspanning kan het dus ook je lichaam en hersenen niet meer goed aansturen. Dit leidt tot een veelheid van lichamelijke symptomen. Herstel is mogelijk door je focus te verleggen van de symptomen naar het weer in balans brengen van het centrale zenuwstelsel.

Herstellen van chronische duizeligheid volgens TSC

TSC onderscheidt zes fasen in het herstel:

De gratis online behandeling van TSC

Herstel kun je onder andere bereiken door de gratis online behandeling van TSC te volgen. De behandeling bestaat uit 68 modules verdeeld over zeven secties. In elke module wordt via één of meerdere video's, gecombineerd met geschreven tekst alles wat nodig is om het zenuwstelsel in balans te brengen besproken. De voertaal is Engels. Nadat je je geregistreerd hebt kun je op ieder gewenst moment inloggen en één of meerdere video's bekijken. Er zit een logische opbouw in de behandeling waarbij iedere module veronderstelt dat de inhoud van de vorige bekend is. Ik heb alle 68 modules doorlopen en het meest prettige eraan vond ik dat je niet meer hoeft te doen dan de video's bekijken en beluisteren. Daarna wijst alles zich vanzelf. Oefeningen doen in welke vorm dan ook is niet nodig en wordt zelfs afgeraden.

Hoe het verder ging

Ik startte met deze behandeling in september 2024 en had eind van dat jaar alle modules doorlopen. Daarna zat ik in fase 5 van het herstel. Ik had nog wel klachten wat ik niet fijn vond, maar de last ervan was verminderd en ik vond mijn leven weer dragelijk. Ik verlangde regelmatig terug naar hoe goed ik mij voelde voor ik klachten kreeg en ging er ook van uit dat dit op langere termijn gewoon terug zou komen.

Ik voelde me goed genoeg om een operatie te plannen die ik door mijn klachten had uitgesteld. In mei 2025 kreeg ik een prothese in mijn rechterknie. Het herstel ging goed en vlot en daarom werd vijf maanden later ook mijn linkerknie geopereerd. Het herstel daarvan ging niet zo goed en wat de duizeligheidsklachten betreft kwam er een flinke kink in de kabel toen ik begin 2026 weer probeerde mijn gewone bezigheden op te pakken.

Ik zag daar erg tegenop. Ik werd extreem angstig om het dorp uit te gaan, was bang op straat, zag overal obstakels en ik werd weer chronisch duizelig. Als ik 's avonds televisie ging kijken kreeg ik prompt een paniekaanval. Van fase 5 zakte ik terug naar 4 of misschien zelfs 3. Ik begon aan alles te twijfelen, begreep niets meer van mezelf, bedacht dat ik misschien helemaal geen PPPD had, maar een angststoornis waarvoor ik medicijnen moest gaan gebruiken, of dat de methode van TSC voor mij, als enige op de wereld, niet werkte. Wat wel vreemd was, was dat mijn hartritmevariabiliteit redelijk tot goed bleef, een teken dat mijn zenuwstelsel wel goed functioneerde.

Toen ik de wanhoop nabij was sprak mijn man op zondag 8 maart het verlossende woord. Hij constateerde dat het niet de operaties en het moeizame herstel waren die stress veroorzaakten of de PPPD die het revalideren belemmerde, maar dat mijn zicht beperkt was doordat ik geen afstanden kon inschatten en geen hoogte en diepte zag. Ik wist op dat moment al een aantal maanden dat ik staar had waaraan ik geopereerd moest worden, maar had geen idee tot welke klachten dat kon leiden.

Toen ik dit opzocht schrok ik omdat er een aanzienlijke overlap is van symptomen van staar en die van PPPD. Met name op het gebied van evenwichtsklachten, onzekerheid bij bewegen en visuele overgevoeligheid. Beide aandoeningen veroorzaken een constant deinend en onzeker gevoel, de duizeligheid neemt toe in een drukke omgeving en verergert bij beweging en de klachten kunnen leiden tot angst. De oorzaak van de klachten is wel anders natuurlijk.

Er was dus reden om haast te maken met de staaroperatie. Daarom zat ik drie dagen later bij de oogarts en werd acht dagen daarna aan beide ogen aan staar geopereerd.

Één dag daarna waren al mijn klachten verdwenen. Ik kon zonder angst of duizeligheid over straat en zelfs in de supermarkt bleven na drie jaar de schappen gewoon op hun plaats staan en bewoog de vloer niet meer. Achteraf gezien moet ik op het moment dat ik aan het herstellen was van de PPPD of misschien al hersteld was soortgelijke klachten ontwikkeld hebben door de staar. Dit alles is nu vier maanden geleden en ik ben sindsdien nooit meer duizelig of angstig geweest. Fase 6 van herstel is dus bereikt.

Mijn mening over de behandeling van TSC

De methode heeft mij geholpen van ernstige klachten te herstellen en mij weer als vanouds te voelen. Gangbare behandelingen als vestibulaire rehabilitatie of cognitieve gedragstherapie passen niet bij mij, omdat ik deze te oppervlakkig vind. Zij richten zich uitsluitend op de klachten en het leren accepteren en verdragen ervan en niet op de kern van het probleem. Ze zullen er ongetwijfeld toe leiden dat klachten afnemen, maar zelf geloof ik meer in het aanpakken van de oorzaak ervan. Daarom past een behandeling als die van de TSC beter bij mij.

Ik deel haar kritiek dat behandelingen die zich op de klachten richten ook schadelijk kunnen zijn, omdat om te herstellen de focus juist van de klachten afgehaald moet worden. En waarom zou iemand genoegen moeten nemen met een behandeling die ervoor zorgt dat je beter met je klachten kunt omgaan, als volledig herstel mogelijk is. Dus ik ben blij dat TSC de missie heeft op allerlei manieren uit te dragen dat PPPD geen chronische aandoening is, maar dat volledig herstel mogelijk is. En gelukkig heeft Stichting Hoormij deze boodschap opgepakt waardoor TSC met haar visie en aanpak onder mijn aandacht kwam.

Een groot voordeel van deze behandeling vind ik dat je geen oefeningen hoeft te doen. Niet dat ik iets tegen oefenen heb, maar bij klachten als bij PPPD zie ik niet welke bijdrage aan herstel ze kunnen leveren en daarom besteed ik mijn tijd (en geld) liever aan iets waar ik wel in geloof.