Het verhaal van Tess
Ik ben Tess, 33 jaar, en werk als gedragswetenschapper in de gehandicaptenzorg. Mijn klachten begonnen toen ik ongeveer 17 jaar was.
De eerste aanval
Mijn eerste duizeligheidsaanval herinner ik me nog heel goed. Ik lag op de bank en ineens begon alles te tollen. Mijn ogen schoten van links naar rechts, ik werd misselijk en kreeg hevige hoofdpijn. Toen ik opstond, viel ik steeds naar links. Het was kerst, en ik viel zelfs tegen de kerstboom aan. Dat moment bleek het begin van een lange zoektocht vol onderzoeken en misdiagnoses, totdat ik rond mijn 21e in het duizeligheidscentrum in Apeldoorn eindelijk de diagnose vestibulaire migraine kreeg.
Eerste verbetering en terugval
In diezelfde periode kwam ik ook terecht in het niet-reguliere circuit. Ik kreeg een bril met prisma volgens de Utermöhlen-techniek. Die bril heeft mijn leven echt verbeterd: mijn aanvallen namen af naar twee à drie keer per jaar. Ieder jaar kreeg ik nieuwe glazen, en dat ging goed tot mijn eerste zwangerschap. Toen verdwenen mijn klachten zelfs helemaal. Dat bleef zo tot na mijn tweede zwangerschap.
Die tweede zwangerschap was zwaar. Ik had een intensieve baan en raakte overspannen. Ik begon met bruxisme, oftewel kaakklemmen, en mijn duizeligheid kwam in alle hevigheid terug, maar dit keer op een andere manier. Het voelde alsof de duizeligheid altijd aanwezig was, met soms enorme pieken. Ook kreeg ik last van bijgeluiden in mijn oor: een harde zoem, waardoor ik mensen soms moeilijk kon verstaan.
Nieuwe diagnoses, onduidelijkheid
Ik probeerde opnieuw een bril, en in het begin hielpen de glazen wel. Maar ik moest ze steeds sneller laten vervangen: eerst om de drie maanden, daarna nog vaker. Omdat mijn opa Ménière had, ben ik ook naar een KNO-arts gegaan. Na verschillende onderzoeken kreeg ik dezelfde diagnose. Toch voelde dat niet kloppend. Mijn klachten verschilden sterk van die van mijn opa, en mijn leven werd steeds kleiner door de duizeligheid.
Ik bleef zo lang mogelijk werken, maar lezen, computerwerk en vergaderingen waren ontzettend zwaar. Steeds heen en weer kijken tussen schermen en mensen was bijna niet vol te houden. Ik werkte nog, maar thuis kon ik niets meer. Boodschappen doen, spelen met mijn kinderen, lezen of tv-kijken: alles werd moeilijker, totdat het uiteindelijk niet meer lukte. Mijn nek werd steeds stijver en ik ging wekelijks naar de fysiotherapeut.
De juiste diagnose: PPPD
Uiteindelijk vond mijn partner via internet een Ménière-specialist in het HagaZiekenhuis. Tijdens een kort onderzoek stelde de arts direct de diagnose PPPD. Alles wat zij vertelde, viel op zijn plek. Voor het eerst voelde ik erkenning. Er viel echt een last van mijn schouders. Lange tijd had ik gedacht dat ik het zelf veroorzaakte, of dat ik me aanstelde. Ik was zo intens met mijn klachten bezig dat ze mijn hele leven gingen beheersen. Ik kon niet meer werken en lag steeds vaker, omdat dat de enige houding was waarin het iets dragelijker voelde.
Somberheid en angst als onderdeel van de klachten
Als mijn duizeligheid heel heftig was, werd ik ook erg somber en angstig. Soms zag ik het leven op deze manier niet meer zitten. Wat ik achteraf belangrijk vind om te delen, is dat die gevoelens bij mij sterk samenhingen met de hevigheid van mijn klachten. Wanneer de duizeligheid in de middag wat afnam, werden ook de angst en somberheid minder.
Behandeling: medicatie en revalidatie
Via het HagaZiekenhuis kreeg ik uiteindelijk SSRI-medicatie voorgeschreven. De eerste twee weken waren heel zwaar. Mijn benen bleven onrustig bewegen, mijn buik was van slag en mijn angsten leken wel tien keer erger. Toch voelde ik: ik moet hier doorheen, want dit is misschien mijn uitweg. Stap voor stap ging het beter. Na ongeveer drie maanden merkte ik dat mijn duizeligheid voor zo'n 80% was afgenomen. Ook mijn angsten en sombere gevoelens verdwenen.
Tegelijkertijd startte ik met vestibulaire revalidatie bij een gespecialiseerde fysiotherapeut. Die oefeningen waren heftig, omdat ze juist uitlokten waar ik het meest bang voor was: duizeligheid. Maar week na week ging het beter en kon ik de oefeningen steeds verder opbouwen. Ik leerde ook dat het zoemende geluid in mijn oor geen tinnitus was en geen voorbode van Ménière, maar simpelweg het geluid van verkrampte spieren in mijn nek als reactie op de duizeligheid.
Herstel
Alles samen zorgde ervoor dat mijn klachten na een half jaar voor ongeveer 90% verdwenen waren. De laatste 10% bleek voor mij sterk samen te hangen met spanning, angst en alles wat zich in mijn hoofd en lichaam vastzette. Daarom ben ik ook in therapie gegaan. Dat geheel, medicatie, revalidatie, inzicht en therapie, heeft ervoor gezorgd dat ik binnen een jaar weer volledig kon werken, mij weer gelukkig voelde en mijn duizeligheid steeds meer naar de achtergrond verdween.
Het is er af en toe nog steeds, maar vaak is het voor mij verklaarbaar: drukte, emoties of spanning. De angst om terug te vallen is nog lang gebleven, en soms steekt die ook nog even de kop op. Maar ik heb geleerd dat herstel mogelijk is, ook al voelt dat midden in de klachten soms onvoorstelbaar ver weg. Vandaag de dag leid ik weer een goed en fijn leven, ondanks mijn PPPD.